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ANSEDH

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Con la denominación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, se constituye en una Asociación sin ánimo de lucro, de ámbitoNacional y capacidad plena de obrar, de acuerdo con lo establecido en el artículo 22 de la Constitución, la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y demás disposiciones vigentes que regulen la materia.

El domicilio social se encuentra en C/ Numancia nº8, CP. 30565, Las Torres de cotillas (Murcia).

Fines de la Asociación:

1.Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad.

2.Estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.

3.Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma.

4.Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.

5.Cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos.

6.Conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios.


http://ansedh.org
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