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UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
City :
Rome
Phone :
+39064404773
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Italy

UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE City: Rome Phone : +39064404773

UNIAMO F.I.M.R.onlus, the Italian Federation of Rare Disease associations,is committed to protect the rights and improve the quality of life of patients and their families. Created in 1999 is now an Association of Social Promotion and is the Italian National Alliance in the Council of Alliances of EURORDIS.

The project for RDD 2018 is the photographic exhibition "Rare Lives – a photographic journey through the everyday life of people living with a rare disease" at the European Parliament.  The exhibition forms part of the project driven by photographer Aldo Soligno, ECHO Photojournalism  in collaboration UNIAMO FIMR onlus. 

Despite major advances, many challenges still remain today for European citizens living with a rare disease. They raise important questions as to what more the European Union could do to generate further progress and to correct blatant inequalities amongst Member States and the Exhibition is a powerful tool to remaind the Members of the Parliament that behind numbers there are always a persons and families.

UNIAMO F.I.M.R. onlus è la Federazione Italiana delle Associazioni dei pazienti affetti da malattia rara che ha lo scopo di tutelare i diritti e migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Fondata nel 1999, è oggi una associazione di promozione sociale ed è l' Alleanza Nazionale italiana nel CdA di EURORDIS .

Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. L’obiettivo è sensibilizzare i Membri del Parlamento al problema delle malattie rare e tenere vivo mantenerle una “priorità di sanità pubblica”. 


http://www.uniamo.org
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