Organisation

Bindweefsel.be - Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
City :
Merksem
Phone :
+32493050999
Contact
Event organised
Belgium

Bindweefsel.be - Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw City: Merksem Phone : +32493050999

Wij zijn een patiëntenvereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen, on-der meer voor de volgende syndromen:
- EHLERS-DANLOS (EDS) , MARFAN, CUTIS-LAXA (CL),
- LOEYS-DIETZ (LD) EN DE ERFELIJKE
- THORACALE AORTA ANEURYSMA (TAAD)

WAT WIJ DOEN:

- Informatie verschaffen over EDS, Marfan, CL, LD & TAAD aandoeningen en nieuwe activiteiten aankondigen. Dit via onze website,   Facebook, e-mail en via een nieuwsbrief die 3 keer per jaar naar de leden wordt gestuurd;
- regelmatig een contactdag organiseren waar informatie over de aandoeningen en de hiermee gepaarde problemen aangeboden wordt     én waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaringen kunnen uitwisselen;
- een luisterend oor bieden via een forum op Facebook, telefoon en e-mail;
- maatschappelijke integratie bevorderen door mee
- te werken aan initiatieven die een invloed kunnen
- uitoefenen op het overheidsbeleid;


http://bindweefsel.be/
Share this