Organisation

Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
City :
Oristano
Phone :
+390783463535
Contact
Event organised
Italy

Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare City: Oristano Phone : +390783463535

The Association Crisponi syndrome and rare diseases was born July 20, 2004, by the family of a girl suffering from the syndrome Crisponi. The Association is active in the framework of and is committed to: collecting funds for the activation of genetic research projects for rare syndromes without research projects; building a system of communication and information between the affected families of Crisponi syndrome and other rare diseases ; building a formative dialogue between doctors, scientists and patients, aimed at creating a common ground that will allow growth and development of solutions for better life . The association also undertakes the goal of carrying out studies and research involving the pedagogical difficulties of rare diseases and the educational approach in the context of life.

L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nasce il 20 Luglio 2004, dai familiari di una bimba affetta dalla Sindrome di Crisponi. L’Associazione si attiva in questo quadro e s’impegna: nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore. Si impegna ad eseguire attività di studio e ricerca relative alle difficoltà pedagogiche a loro connesse, l’approccio educativo nel contesto vita.

 


http://www.sindromedicrisponi.it
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