Organisation

Azzurra Associazione Malattie Rare Onlus
City :
Trieste
Phone :
+390403785467
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Event organised
Italy

Azzurra Associazione Malattie Rare Onlus City: Trieste Phone : +390403785467

Azur - Rare Disease Association was founded in 2000 by the will of some parents and especially Mr . Sidari Alfredo 's father Azzurra , who died at age 12 due to a rare disease . On his painful experience , he has made ​​available to families who live the discomfort of a rare disease , his experience and the desire to share a journey " uphill " . By the term rare diseases identifies a large group of diseases , for almost all of genetic origin, with an overall incidence of about 1: 1,000 births . The prevalence individual wanders instead of one in every 20,000 to 200,000 inhabitants . To date, 6,000 have been identified types of diseases classified as follows and is estimated to represent at least 10 % of the overall burden of disease in the general population
 

 

Azzurra - Associazione Malattie Rare è nata nell'anno 2000 dalla volontà di alcuni genitori ed in particolar modo del sig. Sidari Alfredo padre di Azzurra, scomparsa all'età di 12 anni a causa di una malattia rara. Sul suo vissuto doloroso, ha messo a disposizione delle famiglie che vivono il disagio di una malattia rara, la sua esperienza e la voglia di condividere un cammino "in salita".

Con il termine di malattie rare si identifica un vasto gruppo di patologie, per la quasi totalità di origine genetica, con un'incidenza complessiva di circa 1:1.000 nati. La prevalenza individuale si aggira invece su un caso ogni 20.000 - 200.000 abitanti. A tutt'oggi sono state identificate 6.000 tipi di malattie così classificate e si stima che rappresentino almeno il 10% del carico complessivo di malattia nella popolazione generale.


http://www.azzurramalattierare.it/
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