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Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"
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France

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" City: Phone :

Our group helps patients with a rare disease to deal with their condition through explanation, communication, listening, understanding, and supporting the person and their family. We raise public respect for differences and the integration of people with disabilities and fight against all forms of discrimination to improve patients' quality of life. We participate in the creation of associations of rare disease patients and their scientific advice, offer greater visibility to existing groups and organise an annual conference on various themes connected to rare diseases.

Notre collectif soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Explique, communique, écoute, comprend, aide la personne handicapée.
Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Soutient ou organise des actions communes.
Participe à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offre à celles déjà existantes une plus grande visibilité.
Organise chaque année une conférence :
En 2009 : Conférence sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche
En 2010 : Conférence sur l’Évaluation du Plan national maladies rares, problématiques évoquées par les familles autour de la maladie et du handicap
En 2011 : Conférence sur la DOULEUR physique et morale
En 2012 : La mobilisation associative autour des maladies rares : quelques éléments de comparaison entre la France et le Portugal
En 2013 : LA DOULEUR et les problématiques maladies rares
En 2014 : Le Handicap Rare et parfois Invisible


http://www.solhand-maladiesrares.org/
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