Organisation

D'Genes
City :
Totana, Murcia
Phone :
+34968420287
Contact
Event organised
Spain

D'Genes City: Totana, Murcia Phone : +34968420287

The Association for Rare Diseases in the region of Murcia, "D'GENES ", is comprised of parents and professionals and aims to create opportunities for communication and exchange between rare disease patients and their families and to raise awareness of the public health issues relating to these pathologies.

D'GENES acts to improve life expectancy and quality for patients and their families, and to lessen the feelings of social isolation associated with rare diseases.

The actions are aimed at children, young people and adults who suffer from low-prevalence diseases and other problems including neurological, psychomotor, autism, hyperactivity, mental retardation, hearing and language, etc.

 

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” está compuesta por padres, familiares y profesionales con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre afectados y familiares con enfermedades raras, así como para sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen dichas patologías.

Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos se sufre, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras. 

Las actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan enfermedades de baja prevalencia y otras problemáticas; neurológicas, psicomotriz, autismo, hiperactividad, retraso mental, audición y lenguaje, etc, y desarrollar acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen enfermedades raras


http://www.dgenes.es
Share this