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Associação Portuguesa de Neurofibromatose, APNF
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Portugal

Associação Portuguesa de Neurofibromatose, APNF City: Phone : +351960173375

 

A APNF nasceu em 1999 da iniciativa de um grupo de doentes, profisionais de
saúde, familiares e amigos directa ou indirectamente relacionados com as três
doenças que se enquadram nas Neurofiromatoses (NF). A APNF conta atualmente com cerca de trezentos associados em todo o país e tem quatro pilares de actuação: pretende ser um ponto de difusão de informação científia e clínica sobre as NF para os doentes e famílias, comunidade clínica e para a sociedade em geral; apoiar os pacientes e seus familiares/cuidadores; contribuir para a descoberta de uma cura para as NFs; e criar um centro multidisciplinar para o tratamento destas doenças. Pretendemos continuar a reduzir o impacto da NF na vida dos doentes e seus familiares/cuidadores. As Neurofiromatoses são doenças genéticas, raras e incuráveis até ao momento. Predispõem para o aparecimento e crescimento de tumores no sistema nervoso. Atingem cerca de 4.000 pessoas em Portugal, 250.000 Europeus ou 2,5 milhões em todo o mundo.
A APNF tem realizado Encontros Anuais de modo a promover a partilha dos avanços científios. Nestes encontros participam doentes, familiares, amigos de portadores de NF e quase sempre elementos da classe médica como oradores. A atividade da APNF tem crescido. Para melhor cumprirmos a nossa missão, trabalhamos ativamente na sensibilização da sociedade civil para estas doença e seus efeitos. A APNF pretende continuar a reduzir o impacto da NF na vida dos doentes e suas famílias/cuidadores, usando todos os meios, quer sejam eles digitais, tecnológicos ou presenciais. A APNF faz parte da rede europeia de Associações congéneres Europeias, NFPU (NeuroFibromatosis Patients United).


http://www.apnf.pt
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