Organisation

Parental project to help patients with Duchenne / Becker muscular dystrophy
City :
Moscow, St. Petersburg, Voronezh
Phone :
+79586308191
Contact
Event organised
Russian Federation

Parental project to help patients with Duchenne / Becker muscular dystrophy City: Moscow, St. Petersburg, Voronezh Phone : +79586308191

Родительский проект - это первая пациентская организация по мышечной дистрофии Дюшенна на территории России, созданная путем объединения семей, в которых есть дети с этим непростым диагнозом.

Мы считаем важным доносить до медицинского сообщества, исследователей и органов власти информацию о заболевании и отстаивать интересы своих детей.

Мы готовы работать совместно и с врачами, и с фондами, и с представителями фармацевтических компаний, и с представителями Минздрава РФ.

Мы стараемся делиться накопленной информацией так, чтобы она была понятна людям без медицинского образования.

Потому что почти все мы - родители сыновей и именно от нас и от того, что мы сделаем и чего добьемся, зависит качество их жизни. Мы рады каждому новому опыту, поэтому присоединиться к родительскому проекту может каждый родитель.

----

Родительский проект - это первая в России организация пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, созданная путем объединения семей с детьми с этим сложным диагнозом. Мы считаем важным информировать медицинское сообщество, научных работников и органы власти о заболевании и отстаивать интересы наших детей.

Мы готовы к совместной работе с врачами, фондами, представителями фармацевтических компаний, представителями Минздрава России. Мы стараемся делиться накопленной информацией так, чтобы она была понятна людям без медицинского образования. Потому что почти все мы-родители сыновей, и именно от нас и от того, что мы делаем и чего достигаем, зависит качество их жизни. Мы рады каждому новому опыту, поэтому каждый родитель может присоединиться к родительскому проекту.


https://parentproject.ru/
Share this