The story of Mateo
Me llamo Mateo, tengo casi 3 añitos y tengo una mutación genética ultrararra en Nek8. Esta enfermedad afecta órganos esenciales para la vida y he estado en varios momentos muy cerca de la muerte.
Estoy trasplantado de hígado desde los 9 meses, actualmente estoy en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón. Soy el segundo niño vivo con esta enfermedad en España y no tenemos más datos a nivel mundial ya que los niños con esta enfermedad no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer.
Esta mutación no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura.
Desde hace casi un año mis Papás empezaron una investigación en Sevilla.
La investigación la financian ellos en parte y ya contamos con tres equipos que juntos intentan ayudarme (Sevilla – José Antonio Sánchez Alcázar (Universidad Pablo de Olavide); Galicia – Zebrabiores (Universidad de Santiago de Compostela); y Barcelona – Joan Roig (IBMB – CSIC)).
Hacemos eventos, sorteos, tenemos tienda solidaria y hemos constituido una asociación. Necesito visibilidad y ayuda.