Neurocitoma medular cervical

The story of Cristina

Boa noite,

Sou a Cristina, tenho 40 anos, em julho de 2013 após longos meses de desconforto nos ombros e cervical, cansaço extremo e perda gradual de força na mão direita senti algo que me deixou em pânico, espasmos no pescoço que me faziam virar a cabeça para o meu lado esquerdo.
Após uma ressonância magnética verificou-se uma lesão expansiva intradural, intramedular cervical C1-4 (tumor intramedular, neurocitoma medular).
Mais recentemente, e atendendo a um aumento das dimensões da lesão tumoral, e agravamento do quadro de parestesias e défice da força muscular, foi admitida a nova cirurgia a março de 2015.
Sinto um agravamento do meu estado de saúde em situações de cansaço, stress, ansiedade.
Quero e preciso de ajuda, para compreender melhor a minha doença, se realmente se é rara, como posso contactar com pessoas como eu, o que poderei fazer para que realmente seja uma doença reconhecida, sendo as suas sequelas difíceis de intender, explicar e muitas das vezes difíceis de suportar.