The story of Julie
10 ans d’errance diagnostique, de nombreuses visites médicales sans réponses, puis un changement de médecin, qui a écouté, osculté, réfléchi, compris que tous ces symptômes n’étaient pas normaux.
Je m’appelle Julie, j’ai 36 ans et je suis atteinte de la maladie de Cushing. Il s’agit d’un adénome (tumeur) sur l’hypophyse.
Cette maladie rare touche 1 personne sur 1 million d’habitants.
Les symptômes sont assez variables et peuvent vite devenir dangereux pour la santé en fonction du taux de cortisol.
Chez moi la liste est assez longue:
Syndrome ovaires OPK, troubles fertilité
Perte cheveux/ongles cassants
Prise de poids importante menant à une obésité facio-tronculaire avec bosse de bison
Fragilité cutanée/ecchymoses/larges vergetures pourpres/hyperpigmentation (joues rouges)
Hirsutisme
Perte de libido
Transpiration excessive notamment du cuir chevelu
Troubles gastriques
Fonte des muscles/fatigue importante
Diabète type2/hypercholesterolémie/hypertension/syndrome des jambes sans repos
Les premières années j’avais peu de symptômes, c’était parfois difficile mais sans gravité.
Puis 2 ans avant mon diagnostique les symptômes se sont multipliés, aggravés et sont devenus handicapants au quotidien.
J’ai la chance d’avoir été opérée avant que la maladie n’affecte davantage mon corps, sinon cela aurait continué d’avancé et aurait atteint mes yeux, mon coeur et mes os.
L’excès de cortisol est extrêmement dangereux pour l’organisme et j’ai encore du mal à croire qu’une si petite tumeur (8mm) ait pu causer autant de dégâts sur moi.
J’espère que les témoignages recueillis permettront à d’autres malades en errance diagnostique de se reconnaître dans certains symptômes. Soyez à l’écoute de votre corps, si vous pensez réellement que quelque chose ne va pas, insistez auprès de votre médecin pour passer des examens, et si besoin consultez un interniste.