The story of Katarína
Predstavte si, že máte neznesiteľnú bolesť, ale lekár za lekárom vám povie, že je to všetko vo vašej hlave.
Nie je to v mojej hlave! Táto veta mi rezonuje v hlave mesiace, roky. TAK …Opakujem, kto to chce počuť, dnes sa to potvrdilo. Konečne poznám mi bola diagnostikovaná! Dnes sa chcem podeliť o malý kúsok svojho života, aby som dal nádej všetkým, ktorých každodenný život je prešpikovaný touto frázou. Hlavne to Nevzdávaj lebo jedného dňa to nájdeš. 4 roky, to je čas, ktorý mi trvalo diagnostikovať, pomenovať to, čo zožieralo z vnútra no všetky znaky tam boli, ale tieto veľmi zriedkavé ochorenia sú lekárom nie len na Slovensku stále príliš málo známe. Za 4 rokoy som niekoľkokrát zmenila lekára, nefrológa, gynekológa, neurológa, urológa a čo len chcete. Dokonca som podstúpila kôli nesznesitelnym bolestiam v podbrušku hysteroktomiu.Už ani neviem spočítať, koľkokrát ma poslali domov z nemocinice a z pohotovosti, lebo to bolo „v hlave“. Potom po ďalšej návšteve u jedného docenta v BB podotýkam gynekológa ,ktorý za 5 minut vyslovil moju diagnózu Syndróm Luskáčika, alebo ak chcete odborne Nutckraker syndróm. Nikdy nezabudnem ako sme s manželom pozerali z nemím výrazom na lekára.Ale konečne mi začal dávať trochu nádeje,.. Dnes som konečne dostala potvrdenie: Mám syndróm Luskáčika. Takže, samozrejme, môže byť desivé dozvedieť sa, že ste nositeľmi zriedkavej choroby, ale niekde tam hlboko v mojomvnútri sa mi uľavilo. Je to taký zvláštny pocit cítiť radosť v takomto stave, ale je to súčasná realita pre ľudí, ktorí sa zdravotne túlali mesiace, ak nie roky.
Po dlhých 9 hodinách na operačnej sále, 4 dňoch dňoch na JISke starostlivosti, 1 týždni v nemocnici a 9 mesiacoch po operácii som čakala úľavu, ale stále som cítila,že niečo nie je v poriadku hoci som si vždy opakovala,že veď to bola náročná operácia a že rekonvalescencia je určite dlhá .Bolesti vôbec neustúpili.A tak sa začal ten kolotoč odznova.
Moje prvotná otázka na cievneho chirurga po pol ročnej kontrole bola”či nemôžem mať inú kompresiu” ešte.Ale opäť raz som bola poslaná k psychiatrovi vraj nie na CT je všetko v poriadku..
Bol to ten typ bolesti, ktorý ťa pokoril. S každým výdychom mi pretrhol horné brušné orgány, pocit , akoby som mala horúci kameň v bruchu ,akoby mi škrtilo žalúdok a to nekonečne pichahanie, akoby som mala milón špendlíkov v tele . Najhoršie bolo pre mňa sedieť. Veľa nocí som strávila na podlahe. . Ležaal som na chladnej dlaždici, príliš vyčerpaná Pri každom pohybe som cítila bolesť.A to nehovoriac koľko som sa naplakala a prosila . Niektoré noci to bolo také vážne, že som si nemyslel, že tú agóniu prežijem. V tie noci som prosil Boha. Cítil som sa, akoby som nemohola už udržať ďalší nádych, naplnený len utrpením. Cítil som sa ako väzeň vo svojom vlastnom tele. A tie rána nenávidela som ich ,vstávať s pocitom že zasa tie ukrutné bolesti. Nemala som inú možnosť, ako znášať to, čo mi bolo dané. . Počas týchto strašidelných múk som bola presvedčená, že som bola zabudnutá a postavená na koniec nekonečného zoznamu božích zázrakov. Absolútna beznádej bola tak dusivá, dospela som k záveru, že mi nezostáva nič iné, len nabrať odvahu a bojovať, Začala som zasa bojovať ķôlli sebe rodine ,dcérke a života bez bolesti.
Som veľmi vďačná za môjho manžela,ktorý sa nikdy nevzdával a stále mi hovoril že všetko bude v poriadku a zato že celé dni študoval a študoval až nakoniec dospel k záveru že mám ešte dve kompresie a to MALS a M thunder syndróm zasobujúcu orgány tráviaceho traktu.U pacientov s MALS sú celiakálna artéria a okolité nervy v bruchu stlačené a zapálené, čo niekedy spôsobuje extrémnu bolesť pacientov a okrem toho ide vlastne o stav, keď bránica škrtí cievu zásobujúcu orgány tráviaceho traktu. Krv tak neprúdi do orgánov v dostatočnom množstve, tie sú nedokrvené a nedokážu si riadne plniť svoju funkciu trávenia potravy. Táto zriedkavá choroba postihuje iba 0,4 % populácie, prevažnú časť tvoria ženy vo veku 30 až 50 rokov. Približne v 10% – 24 % ide o nepretržite May-Thurnerov syndróm je stav, ktorý ovplyvňuje prietok krvi. Vyskytuje sa, keď pravá bedrová tepna, ktorá posiela krv do vašej pravej nohy, tlačí na ľavú bedrovú žilu, ktorá vedie krv z ľavej nohy do srdca. Niektorí ľudia nemajú žiadne príznaky May-Thurnerovho syndrómu. U iných sa vyvinie hlboká žilová trombóza (DVT) alebo krvné zrazeniny v nohách.
Spojila som sa cez internet z pacientmi z podobnými diagnozami.A spoločne sa podporujeme a bojujeme.
Zatiaľ stále ešte neviem čo bude ďalej ,čo ma čaká či ďalšia Operácia ani to ,že kedy a kde,ale viem,že mám okolo seba ĺudí,ktorí ma v tom nenechajú samú a kedykoľvek sa môžem na nich obrátiť a spolu nakopeme tie bliagy do zadku..