The story of Georgina für Ryan
Mein kleines Überraschungsei Ryan kam am 23.11.2016 in der 36 ssw per Sectio zur Welt – Überraschungsei weil ich erst ein Jahr zuvor mein drittes Kind per Sectio zur Wekt gebracht hatte und die Schwangerschaft mit ihm nicht geplant war. Als wir es erfuhren waren wir voller Freude aber auch voller Sorge, ob mein Körper eine vierte Sectio und dann auch noch alles in so kurzer Zeit, schaffen würde. Wir entschieden uns für unseren kleinen Kämpfer – die beste Entscheidung meines Lebens.
Die Schwangerschaft mit ihm und zusätzlich einen kleinen Baby dazu war sehr anstrengend. in der elften Schwangerschaftswoche wurde eine Erkrankung namens LUTO diagnostiziert, diese hatte sich aber glücklicherweise nach vielen Untersuchungen in der 16. Schwangerschaftswoche in aufgelöst und mein Kleiner Pippi gemacht.
In der 28. Schwangerschaftswoche hieß es plötzlich, dass alles normal entwickelt sei. Nur der Bauch war bereits von den Abmessungen her in der 34. Schwangerschaftswoche.
Wir dachten uns uns nichts dabei, außer, dass er ein kleiner Wonneproppen wird.
Da ich zusehen, mehr und mehr Probleme ab der 24. Schwangerschaftswoche bekam, wurde Ryan per geplanten Kaiserschnitt zur Welt geholt . alles schien in Ordnung zu sein, zumindest für die ersten Minuten, bevor ich ihn in den Arm gelegt bekam.
Ryan‘s Hände waren blau und immer, wenn man ihn in sein Bettchen legte, hört er auf zu atmen. Weder die Ärzte noch die Schwestern, nahmen dies ernst und sagten, es seien Anpassungschwierigkeiten.
Es sollte einen halben Tag dauern, bis endlich eine Schwester mir glaubte. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich aufrecht mit ihm im Bett gesessen, er lag auf mir und atmet mit mir.
Ryan wurde noch in der gleichen Nacht auf die Intensivstation gebracht, bekam Morphium, verschiedene Antibiotika da die Entzündungswerte stark erhöht, waren und verschiedene andere Betäubungsmittel. Er wurde intubiert und schlussendlich an die HFO Beatmung angeschlossen, da seine Lunge immer wieder kollabierte. Damals dachte ich, dass dies die schlimmste Zeit sein würde, weit gefehlt.
Als wir irgendwann von der Intensiv auf die normale Station verlegt wurden, konnte Ryan Mahlzeit nicht mehr als 10 ml trinken. Man entschied sich für eine Sonde, weil man dachte, dass er aufgrund der ganzen Betäubungsmittel einfach zu schwach zum Trinken sei. Ich lernte, wie man umgeht und war geschockt, als plötzlich Blut in der Probe mit drin war. Auf Nachfrage sagte man mir, dass man wohl wüsste, dass er Blut im Magen habe, man wäre sich aber nicht sicher, woher er es stammt – angenommen, wurde eine Magenschleimhautentzündung aufgrund der vielen Medikamente.
Die Ernährungssituation wurde mit ihm nicht besser, dennoch wurden wir kurz vor Weihnachten nach Hause entlassen, mit der Aussage, dass er das Trinken noch erlernen würde.
Die schwerste Zeit unseres Lebens sollte beginnen. Mein Mann und ich wechselten uns stundenweise täglich ab. Ryan musste stündlich gefüttert werden, mehr als 20 ml pro Mahlzeit waren zu Beginn nicht drin. Alles andere wurde direkt ausgespuckt.
Auch hier waren wir wieder zwischendurch im Krankenhaus, doch es hieß, wir sollten Geduld haben. Vielleicht hätten die Geschwister etwas aus Schule oder Kindergarten mit nach Hause gebracht.
Anfang Januar 2017 wurde es so schlimm, dass noch nicht mal mehr 5 – 10 ml Nahrung drin blieben. Wir fuhren erneut ins Krankenhaus und bestanden auf eine stationäre Aufnahme.
Am nächsten Tag wurde eine Magenspiegelung angeordnet, da man auf dem Ultraschall nicht sehen konnte, wohin die Nahrung ging. Auch Kontrastmittelröntgen, gab keinen genauen Aufschluss.
Während der Magenspiegelung wurde dann festgestellt, dass Ryan eine Stenose der Speiseröhre hatte, DD Achalasie. Unsere hiesige Klinik konnte dies nicht behandeln und so wurden wir an die 340 km entfernte medizinische Hochschule Hannover verlegt. Hier erfolgte MRT, zahlreiche Kontrastmittel Röntgenaufnahmen, CT, Sonographien, Gastroskopien – alles ohne einen Befund. Schlussendlich wurde seine Speiseröhre geweitet, sie riss dabei leicht ein und er war wieder auf der Intensivstation. Die Arbeitsdiagnose dort lautete nun, nach Ausschluss aller anderen Diagnosen, Achalasie.
Ja, viele seiner Symptome deuteten darauf hin aber ich konnte nicht dran glauben, denn ansonsten hätte man ihn per Sonde füttern können. Auch dies war weiterhin nicht möglich und er wurde parenteral ernährt. Man sagte mir man wisse sonst nicht weiter, schickte mir den Seelsorger und einen Therapeuten, unterstellte mir, ich würde übertreiben als ich sagte, dass mein Kind vor meinen Augen verhungert.
Nach circa sechs Wochen Aufenthalt und keiner wirklichen Besserung entschied man sich den letzten Schritt zu gehen, eine Eröffnung des Bauches, um sich alles anzuschauen.
Nach circa 40 Minuten OP kam die erste Nachricht: Ryan musste wohl irgendwann bereits einen Blinddarm Durchbruch gehabt haben (Vermutung liegt in der 28.SSW, mit darauffolgender Bauchfellentzündung), die Reste waren bereits an der Harnblase verwachsen. Zudem war sein Abdomen übersät mit bridenartigen Strängen (Verwachsungen, die man entweder nur nach einer schweren Entzündung oder Operation hat).
Sein Pylorus war nicht mehr durchlässig und wurde entfernt, ebenso die Verwachsungen. Sein Magen war nur ca. 3 cm groß, dies entsprach einem Drittel eines normalen Magens. Er bekam eine Billroth II Resektion durchgeführt.
Nach der OP hieß es, er wird nun ganz normal aufwachsen können und man bräuchte nur in einigen Wochen nach Entlassung noch mal vorbeikommen. Auch der Magen würde nach und nach größer werden.
Nachdem wir nach dieser Zeit dann zu Hause waren, wurde es nur bedingt besser. Die Probleme fingen circa vier Monate später wieder an.
Da ich von der letzten Klinik nicht überzeugt war, versuchte ich verzweifelt, überall Hilfe zu bekommen. Ich schrieb europaweit Kliniken und Ärzte an.
Letzten Endes haben wir einen Kinder Gastroenterologen gefunden, dem ich heute dankbar bin, dass mein Kleiner so ist wie ist! Er hat sich ihm voll und ganz gewidmet.
Ryan war bei ihm noch ein Jahr lang fast wöchentlich für 2-3 Tage stationär und bekam immer wieder die Speiseröhre ausgedehnt, mm für mm damit nichts mehr einreißen konnte und kein neues Naebengewebe dadurch entstehen konnte. Zum Zeitpunkt der ersten Aufnahme war sie fast komplett zugewachsen. Er bekam eine , mehrere Blutransfusionen, um das fehlende Gewicht wieder aufzuholen.
Noch heute ist er leichter und kleiner als andere Kinder mit sieben Jahren . wir nehmen einige Medikamente täglich, unter anderem bereits seit sechs Jahren PPI, da sein Magen und sein Dünndarm nicht alle notwendigen Mineralstoffe und Vitamine aus der Nahrung ziehen kann. Ryan liebt sein Leben und ist ein sehr dankbares Kind. Entgegen aller Vermutungen kann er fast alles essen, spielt Fußball und ist sehr aktiv. Manchmal so sehr, dass man ihn ausbremsen muss, damit es nicht zu viel wird.
Dies alles ist nur ein kleiner Teil seiner Geschichte. Natürlich haben wir weiterhin schlechte Tage und müssen auch regelmäßig zu Kontrollen. Er leidet unter einer chronischen Magenschleimhautentzündung und teilweise haben sich bereits Zellen verändert.
Meine große Hoffnung liegt in der Forschung, so dass man vielleicht eines Tages aus seinem eigenen Gewebe und seinen Stammzellen für ihn ein Stück funktionierenden Magen züchten kann. Bis dahin ist es, als Mama meine Aufgabe dafür zu sorgen, dass er gesund aufwachsen kann mit dem Bewusstsein, dass er auf sich achten muss und lernen muss, auf seinen Körper genau zu hören.