The story of Fani
Hola! Soy Luca de Argentina con 23 meses. Naci el 16 de septiembre de 2020 al dia de vida entre a cuidados intensivos por una istericia severa. Con el pasar de los dias todo sw fue complicando anemia severa bazo agrandado y higado comprometido. Ampollas y lastimaduras por todo el cuerpo lo que hicieron sospechar a los medicos sobre la enfermedad.
Los analisis de porfirinas dieron elevadisimos y los geneticos con el tiempo confirmaron mi patologia PORFIRIA ERITROPOYETICA CONGENITA. Actualmente me encuentro recibiendo tranfusiones cada 1 mes, en espera del trasplante de medula que es la esperanza. Mis cuidados? Principalemte nada nada de sol y luz artificial muy poca.
Pero a pesar de todo… Se que hay esperanzas y soy un niño muy travieso y feliz. Un guerrero de la vida