The story of Aina
La Aina nació en octubre del 2018
2 meses después fue ingresada por una bronquiolitis en el Hospital de Mataro, allí conocimos a una doctora que después de valorarla por la bronquiolitis y al percatarse de su hipotonia muscular nos derivó con neuropediatra, nos dijo que esa hipotonia se tenía que ir controlando.
Un mes después al darse cuenta por casualidad que se había cerrado precozmente la fontanela , los médicos nos derivan muy rápido para hacer una prueba en la cabeza donde hicieron dormir a la Aina para realizarle dicha prueba, paralelamente empezaron con analíticas y acabaron en la prueba genética.
Estuvimos esperando casi 2 años, hasta que por fin y después de muchos días de pruebas y hospitales nos dan la noticia de que nuestra hija tiene una enfermedad rara neurodegenerativa llamada Irf2bpl.
Desde ese día hemos intentado buscar respuestas, soluciones y tratamientos para evitar o alargar lo máximo posible que nuestra hija empiece a encontrarse mal.
Aina ahora mismo está muy bien, Aina es vida, es felicidad, generosidad, es alegría, es una niña normal, que va al cole, juega y le encanta estar con su hermana y sus amigas.
No queremos que nuestra hija acabe sin poder caminar, sin poder mover sus manos, su cuerpo en general.
Como padres quieres ver a tu hijo crecer sano y fuerte, pero para nosotros que nuestra hija cumpla años es una cuenta atrás.
Tenemos miedo a que cumpla años por sus efectos degenerativos en ella.
Necesitamos que empiecen a investigar en España esta enfermedad, necesitamos mirar a nuestra hija y saber que tenemos la solución a su enfermedad.