The story of Cecilia
Hola!!! ?
Me llamo Cecilia, tengo 58 aƱos, soy de Posadas-Misiones-Argentina ??. Fundadora y coordinadora del grupo de apoyo a pacientes y familiares y su pĆ”gina oficial “Lupus Misiones-LuMi”
Soy paciente de Lupus Eritematoso SistĆ©mico ya 15 aƱos y 11 de ellos en remisión sostenida (con tratamiento en dosis mĆnimas de mantenimiento), ademĆ”s padezco el SĆndrome de Sjƶgren y el SĆndrome de Raynaud secundarios al Lupus, Hipertensión Arterial, RosĆ”cea, cefalea crónica y le hice frente a un CĆ”ncer de Tiroides, (me hicieron una tiroidectomia total), gracias a Dios ya me han dado el alta, estoy muy bien con el tratamiento y hoy en dĆa estoy controlada como paciente de hipotiroidismo.
Con mucho esfuerzo y voluntad, disciplina tanto con el tratamiento farmacológico, coml con los cuidados necesarios y el apoyo de excelentes médicos, mà familia, el ser positiva + mi fé intacta y el no bajar nunca los brazos, he podido salir adelante.
Al principio fue muy difĆcil, para mĆ al igual que para mĆ familia, me jugó en contra 3 aƱos estar mal diagnosticada de Fiebre ReumĆ”tica, eso ayudó al lupus en su evolución rĆ”pida y su curso fuĆ© tan severo que el compromiso hematológico estaba daƱando mi organismo.
Es muy importante tener un diagnóstico temprano.
Debido a una trombocitopenia severa con fuertes hemorragias y ya devastada fĆsica y emocionalmente, me internaron, luego de un mes de mucho sufrimiento, angustia, miedo y estar en riesgo de vida, recibĆ mĆ diagnóstico correcto de Les. (Lupus Eritematoso SistĆ©mico)
MĆ reumatóloga me diagnosticó, junto con un equipo mĆ©dico interdisciplinario, me siento muy segura con ella, es una excelente profesional y ser humano, al igual que mi equipo mĆ©dico, juntos y en equipo… mĆ©dico-paciente + la familia ,hicimos entrar al lupus en remisión.
Me siento orgullosa de mi misma, de las cosas q hago, x mÔs pequeñas, monótonas o fÔciles q sean para los demÔs, para mi es un gran logro, cada despertar es un renacer a la vida, una nueva oportunidad de poder sentirme satisfecha conmigo misma, de sentir q puedo a pesar de todas las dificultades.
Se lo q es no poder moverse, depender de alguien para las mĆ”s mĆnimas cosas, como hacearse, comer, caminar, vestirse, peinarse, no poder cuidar de mis hijos, no poder abrazar o q te abracen xq el cuerpo duele mucho, quema… es algo tan doloroso y frustrante lo q se siente, solo el que lo padece entiende.
Pero pude salir adelante y dejar atrƔs tanto dolor y tristeza .
Mi empeƱo y persistencia diaria, siempre estƔn positivamente enfocadas en demostrarme a mi misma q se puede!!!
Hoy pude, maƱana…? No se, pero lo intentarĆ© xq hay actitud y voluntad, hay mucha fĆ©, hay amor x la vida y x mĆ propio ser.
En mi caso, despuĆ©s de mucho tiempo y preguntas, encontrĆ© las respuestas y las trabajo todos los dĆas.
TransformƩ mi dolor en cosas positivas,
amor, solidaridad, eso me da mucha satisfacción y paz.
Nunca bajen los brazos, no dejen de soƱar, de reĆr, de cumplir sus metas en la vida xq se puede sobrellevar la enfermedad y tener una buena calidad de vida, solo se paciente, perseverante y positiv@.
El lupus no debe ir delante ni detrƔs tuyo, sino a tu lado, siempre cuidandote con responsabilidad y mucha disciplina.
No dejes q el lupus sea el protagonista de tu vida. Tú eres mÔs fuerte que el lupus!!!
Amate y siéntete orgullos@ de tà mism@, asà como te ves, cómo eres?
Mirate al espejo y eso que ves reflejado… eres tĆŗ, un gran Guerrer@ valiente, esas cicatrices son testimonio viviente de lo valiente y valios@ que eres.
L@s quiero, l@s respeto, admiro y aprendo todos los dĆas de cada un@ de ustedes, gracias ???
Dios los bendiga grandemente ?
Cecy… una guerrera del lupus
Paciente activista del lupus y defensora x los derechos para una mejor calidad de vida y una buena atención integral de la salud.
Cecilia