The story of Cecilia
Hola!!! ?
Me llamo Cecilia, tengo 58 años, soy de Posadas-Misiones-Argentina ??. Fundadora y coordinadora del grupo de apoyo a pacientes y familiares y su página oficial “Lupus Misiones-LuMi”
Soy paciente de Lupus Eritematoso Sistémico ya 15 años y 11 de ellos en remisión sostenida (con tratamiento en dosis mínimas de mantenimiento), además padezco el Síndrome de Sjögren y el Síndrome de Raynaud secundarios al Lupus, Hipertensión Arterial, Rosácea, cefalea crónica y le hice frente a un Cáncer de Tiroides, (me hicieron una tiroidectomia total), gracias a Dios ya me han dado el alta, estoy muy bien con el tratamiento y hoy en día estoy controlada como paciente de hipotiroidismo.
Con mucho esfuerzo y voluntad, disciplina tanto con el tratamiento farmacológico, coml con los cuidados necesarios y el apoyo de excelentes médicos, mí familia, el ser positiva + mi fé intacta y el no bajar nunca los brazos, he podido salir adelante.
Al principio fue muy difícil, para mí al igual que para mí familia, me jugó en contra 3 años estar mal diagnosticada de Fiebre Reumática, eso ayudó al lupus en su evolución rápida y su curso fué tan severo que el compromiso hematológico estaba dañando mi organismo.
Es muy importante tener un diagnóstico temprano.
Debido a una trombocitopenia severa con fuertes hemorragias y ya devastada física y emocionalmente, me internaron, luego de un mes de mucho sufrimiento, angustia, miedo y estar en riesgo de vida, recibí mí diagnóstico correcto de Les. (Lupus Eritematoso Sistémico)
Mí reumatóloga me diagnosticó, junto con un equipo médico interdisciplinario, me siento muy segura con ella, es una excelente profesional y ser humano, al igual que mi equipo médico, juntos y en equipo… médico-paciente + la familia ,hicimos entrar al lupus en remisión.
Me siento orgullosa de mi misma, de las cosas q hago, x más pequeñas, monótonas o fáciles q sean para los demás, para mi es un gran logro, cada despertar es un renacer a la vida, una nueva oportunidad de poder sentirme satisfecha conmigo misma, de sentir q puedo a pesar de todas las dificultades.
Se lo q es no poder moverse, depender de alguien para las más mínimas cosas, como hacearse, comer, caminar, vestirse, peinarse, no poder cuidar de mis hijos, no poder abrazar o q te abracen xq el cuerpo duele mucho, quema… es algo tan doloroso y frustrante lo q se siente, solo el que lo padece entiende.
Pero pude salir adelante y dejar atrás tanto dolor y tristeza .
Mi empeño y persistencia diaria, siempre están positivamente enfocadas en demostrarme a mi misma q se puede!!!
Hoy pude, mañana…? No se, pero lo intentaré xq hay actitud y voluntad, hay mucha fé, hay amor x la vida y x mí propio ser.
En mi caso, después de mucho tiempo y preguntas, encontré las respuestas y las trabajo todos los días.
Transformé mi dolor en cosas positivas,
amor, solidaridad, eso me da mucha satisfacción y paz.
Nunca bajen los brazos, no dejen de soñar, de reír, de cumplir sus metas en la vida xq se puede sobrellevar la enfermedad y tener una buena calidad de vida, solo se paciente, perseverante y positiv@.
El lupus no debe ir delante ni detrás tuyo, sino a tu lado, siempre cuidandote con responsabilidad y mucha disciplina.
No dejes q el lupus sea el protagonista de tu vida. Tú eres más fuerte que el lupus!!!
Amate y siéntete orgullos@ de tí mism@, así como te ves, cómo eres?
Mirate al espejo y eso que ves reflejado… eres tú, un gran Guerrer@ valiente, esas cicatrices son testimonio viviente de lo valiente y valios@ que eres.
L@s quiero, l@s respeto, admiro y aprendo todos los días de cada un@ de ustedes, gracias ???
Dios los bendiga grandemente ?
Cecy… una guerrera del lupus
Paciente activista del lupus y defensora x los derechos para una mejor calidad de vida y una buena atención integral de la salud.
Cecilia