Rare diseases heard day 2016 29 february Only 100 days remaining
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2020 events
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AGRADECENDO
REGINA CÉLIA - Brazil
Leiomyosarcoma of the corpus uteri
Sou mãe de 3 meninos, 2 deles com uma doença rara chamada MUCOPOLISSACARIDOSE Tipo VI. Meu mais velho, Nilton faleceu aos 6 anos devido à complicações da doença. Meu caçula, Leonardo, conseguiu vir sem
Desbravando
LUIS EDUARDO - Brazil
Mucopolysaccharidosis type 6
Fui diagnosticado aos 2 anos e 6 meses, por conta do meu irmão mais velho, já na época, em investigação de diagnóstico, para Mucopolissacaridose. A investigação somente se concretizou 2 anos depois, como
Advocates for Love and
Jack & Chandler - United States
Fanconi Anemia & Epilepsy
We are Jack and Chandler from Chicago, IL. Jack was born with Fanconi Anemia (FA), a rare DNA repair deficiency and bone marrow failure genetic condition, and Chandler has been living with Epilepsy since