TUNÇ

By serdar, Mowat-Wilson syndrome, Turkey, December 6, 2017

TUNÇ ALTIPARMAK

merhaba benim 6 yaşında TUNÇ adında bir oğlum var mws lu tedavisi olmayan bir sendrom oğlum bu sendromla ilişkili toplam 14 büyük 11 küçük operasyon geçirdi  oğlum %97 engelli yürüyemiyor konuşamıyor desteksiz oturamıyor ülkemde bu sendromla ilgili oğluma yardımcı olacak bir doktor bulamıyoruz ve bu bizi aile olarak üzmekte umarım bu tür nadir hastalıklar ile ilgili daha fazla çalışma yapılır umarım teşekkürler.

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.
X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here). Start typing the English name of your disease. Please choose from the suggestions that appear. If your disease is undiagnosed please write ‘undiagnosed’, or if you would like to list multiple diseases, please type in a list separated by commas.