Flying to heaven

By Aurelia, Prader-Willi syndrome, Romania, October 5, 2017

Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să vă spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... Mama lui Mica Numele meu este Aurelia Cheles, din București și vreau să-ți spun câteva lucruri despre viața mea.
Am spus că suntem o familie norocoasă, cu doi copii frumoși sănătoși, cât de frumosi! După 3 ani, când aveam 25 de ani, am născut cel de-al treilea copil, o fată cu 2600 kg și 48 cm, care a primit la naștere 10 ani, ce mai vreau din viață? Era prea frumos! După două zile de la naștere, medicul pediatru ma sunat să mă întreabă dacă am făcut ceva în timpul pregnanței, ca și când am încercat avortul. El se gândea că nu se întâmplă și apoi spunea: "Mami, copilul are probleme, are hipotonie musculară, nu va merge și va mânca din gunoi!" Când am auzit, am înghețat, am căzut, Mi-am anunțat soțul și am decis, când ieșesc din spital, să găsesc cel mai bun medic genetician.
In primul an de viata, Maria (Mica) a facut 6 pneumonii duble, la 6 luni aceeasi echipa medicala a diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofia gr2 si hiponota congenitala. Era un copil pe care nu-l cunoșteai că era acolo, nu se juca cu mâinile, nu face nici un sunet, era complet absentă și ceea ce era cel mai surprinzător era faptul că nu plângea când injectau ei cu penicilină.
Am decis să o tratez ca pe un copil normal, i-am cerut fraților să facă același lucru. Am practicat sport, imi place sportul, am inceput sa fac gimnastica cu ea zilnic, am cumparat carti despre masaj, discurs, am cumparat multe baloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria a fost de 1 an și 3 luni și nu a putut să-și ridice capul, nu a stat și a dormit foarte mult și a mâncat foarte puțin. La 2 ani și 9 luni ea sa ridicat singură, nu pot să vă descriu bucuria, eu și soțul meu am plâns. Dr. Geormaneanu a spus că nu va merge niciodată, am devenit mai curajoși, am văzut că munca mea a funcționat, ea a început să mănânce, ce fericire! Un pachet de biscuiți, pâine etc. a fost slab, nu-i așa? După câte mi-am dat seama că ceva nu este în regulă, am cerut cel mai bun medic endocrinolog. Am fost la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu și Popa Mircea ... Maria a fost de 4 ani.
Am început dieta, am blocat bucătăria, am interzis tuturor să-i dăm mâncarea, a mers la școală când avea 8 ani. La o școală normală, nu a putut să o facă, a mers la școala specială unde avea 8 ani. Maria practică sport cu mine, alergăm, urcând pe scări de 3-4 ori până la etajul 9, acum pierdea în greutate, acum era grasă.
Au fost câțiva ani când Maria a fost tratată pentru diabet și nimic altceva atât. Avea 25 de ani și era încă un copil, nu creștea, juca în nisip cu copii mici, foarte îngrijitori, protectori și generoși cu ei. Chiar dacă diabetul a fost sub control, rinichii ei s-au deteriorat foarte repede. Nu mai știam ce să mai fac, cine mă putea ajuta, toți doctorii erau în afara și mă învinovățeau că nu o supravegheau, dar ei nu știau cum să se ocupe de boala ei. Am fost cu ea la Cantacuzino. Pentru vizita doctorului a venit dr. Conf. Sarafinceanu, sa uitat la ea și a spus elevilor: "Acesta este un Prader Willi". Am scris-o repede pe o lucrare, l-am sunat pe soțul meu și i-am spus să găsească pe internet ceea ce înseamnă Prader Willi. Mi-a adus hârtiile ... Am înghețat: Cine mi-a scris viata si viata lui Maria ?! Cum de a fost cunoscută din 1956? De ce nici un medic timp de 28 de ani nu a putut diagnostica-o ?! Cu hârtiile din mâna mea, am vorbit cu nefrologul ei: "Doctore, Maria are acest sindrom rar, vreau teste genetice pentru ea .... !!!
Am sosit acasa, am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, in Zalau, i-am contactat. Am plâns și am cerut ajutor. În acel moment am simțit că nu mai sunt singur, era ca și cum puterea de care aveam nevoie se întorcea. Am fost contactat de specialiști, prof. Maria Puiu din Timișoara împreună cu conferențiar, Badiu Corin ... au făcut pentru testele genetice Maria. Starea ei se înrăutățea foarte repede. Am primit un telefon de la medic: "Maria are Prader Willi Sindrom". În 28 de ani am căutat un diagnostic! Prea târziu pentru Maria, care a început dianisisul, a contractat un stafilococ, nu a putut să meargă, nu a putut să doarmă.
La 4 decembrie am ieșit din spital, ne-a dorit acasă, pentru că Santa Nicholas venise să-i aducă un laptop (jucărie)! În noaptea de 4/5 din decembrie, cu mine pe pernă, Maria a murit, am făcut masajul cardiac, am rugat pe toți sfinții să nu o ia, dar îngerii o luau .....!
Mulțumesc tuturor medicilor, asistentelor medicale, Asociației Prader Willi din România care m-au ajutat să găsesc diagnosticul pentru Maria (Mica) ... și cei care au greșit, Dumnezeu și Maria iartă-i! Fie ca Dumnezeu să te odihnească în pace și îngerii să fie prietenii tăi!
O mamă torturată îngenuncheată de durere ... ... mama lui Mica

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.

Stories Of The Week

Ellie Rose, syndrome de  kleefstra, microdélétion 9q34

Ellie Rose, syndrome de kleefstra, microdélétion 9q34

Emilie, Kleefstra syndrome, France, July 11, 2017

Ellie Rose est née le 28 mars 2012. Elle est née après terme,. Elle était toute molle, dormait tout le temps et mangeait peu. Elle a été nourrie pendant 6 semaines par sonde nano-gastrique et des exam...

X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here)