The story of María
Fueron muchas las ocasiones en que varios médicos especialistas no pudieron ver. Y sin saberlo fueron condicionando la vida de un niño, mi hijo Mariano, hacia un destino de dolor y sufrimientos injustificados.
Cuando nació escuché que su cordón umbilical medía el doble.Durante el primer mes creció 8 cm.y 5 más en el segundo. El hallazgo de caderas laxas, ni los pies planos, la escoliosis no alertaron al jefe de Traumatología del hospital infantil. Lo trataba con plantillas, kinesiología y natación. La pelvis de Otto ni los informes de las radiografías que indicaban protrusión acetabular bilateral tampoco sugirió profundizar las búsquedas. Los dientes apiñados,el paladar ojival, la cara alargada no despertaron sospechas. A los 13 años los especialistas en adolescencia dijeron que estaba todo normal y lo enviaron a practicar básquet. Después de una caída y muchos meses en reposo a los 14 años, llegó el diagnóstico que una interconsulta del médico que lo trataba sugirió realizar, viendo que todo empeoraba. Asi llegaron después de tratar durante un año las caderas anquilosadas, llegaron los reemplazos a los 15 y 16 años.
A pesar de tener la aorta dilatada con más de 5 cm, y la válvula dañada no programaron un reemplazo sino que fue una urgencia a los 18 años. Debieron anticoagularlo de por vida. Ahora se toman otras medidas siempre y cuando haya un diagnóstico y controles.
En la escuela sufría bullyng por parte de sus compañeros y de su profesor que lo llamaba ” mamarracho” y ” mapa de Chile”. De ahi en adelante una rebeldía que lo llevó a tomar lo contrario de lo que se le indicaba. No todos tienen tantas experiencias negativas ni reaccionan de la misma manera. Solo, aún con el acompañamiento familiar permanente. No pudo dejar de fumar hasta casi la última cirugía ya más dispuesto a tomar las riendas de su vida y reintegrarse con toda su inmensa ternura a la cotidianeidad. Pero fue una prueba que no pudo resistir en su cuerpo tan golpeado. Y nos dejó aquel atardecer del 29 de octubre de 2014 a los 34 años.
Yo coordino la página de la Asociación Amar invitada por la Dra. Mónica Segura desde 2011 y lo sigo haciendo aún hoy como un homenaje a la vida de mi hijo y para orientar a los que llegan en las mismas condiciones por las que atravesamos como familia.
Cada vez se estará más cerca del milagro de lograr algo que cambie el destino de las complicaciones más graves. Del aporte que todos los afectados y sus familiares podamos hacer depende. Yo ofrezco un libro para recaudar fondos para la investigación. Algo es algo. Escribir poesía es lo que puedo aportar.
Los que estén interesados sabrán como aprovecharlo mejor. No pierdo la esperanza y tiro mi botella al mar. Ojalá muchos la encuentren. Gracias por esta oportunidad de dar mi testimonio.