The story of Paulina
En la ecografía de los 7 meses de gestación nos dicen….tu hijo viene con una ER, llamada HDC!!!!
HDC, “hernia diafragmática congénita, es una patología congénita poco frecuente con una alta tasa de mortalidad, los bebes deben nacer en un centro de alta complejidad; necesitan al nacer intubación, sondas, monitorización, ventilación mecánica, sedación, algunos Ecmo; cuando él bebe se estabiliza se debe operar para reparar el desorden de órganos y el difragma; pueden venir asociadas malformaciones cardiacas, al riñón, intestinales, tumores cerebrales, trisomía, polimarformado, y se resuelve en la cirugía la malformación con una malla o silo….”
HERNIA es una abertura, DIAFRAGMáTICA en el diafragma, CONGéNITA el problema está presente al nacer.
Nuestro hijo al nacer lloro, imposible ya que todos decían que no viviría, necesitó ayuda para respirar, la operación reparatoria fué a los 2 días, se acomodó todo, estómago, intestino, bazo, hígado, riñón y más. Tubos, mangueras, cables, sonidos, alarmas, máquinas, una cuna y muchas cunas alrededor, sin poder tocar, abrazar, acariciar. Presentó problemas para gatear, caminar, hablar, comer, ver, escuchar, hernias en otros lados.
En el año 2015 vuelve a herniar su diafragma… vuelve a respirar, a tener terapias, esta vez siente y expresa el dolor, temor, frustración; pero sumamos dos ER nuevas hipertensión pulmonar y disautonomía.
Necesita doctores especialistas, psicopedagoga, fisioterapia, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, kinesiólogo, oftalmólogo, otorrino… cariño, comprensión, atención. Sólo con alegría, cariño, mucho amor, y la tremenda fé en los doctores que nos ayudan, hoy decimos despues de 17 años, amamos la VIDA, y los
abrazos cada día.
Somos parte de @fundacion.otras.miradas @rayitodeluz.hdc @hapchi_oficial @disautonomiacl y amigos de muchas familias con distintas ER que caminamos juntos por Visibilizar lo Invisibilizado.