The story of Alicia
Salve a tutti sono la mamma di una dolce bambina 🥰 effetta da CRMO💜🦴malattia rara , Alicia ha iniziato la sua battaglia a l età di tre anni , (ora ne ha 9) Osteomielite cronica ricorrente multifocale (CRMO)
L’osteomielite cronica ricorrente multifocale (CRMO) è una malattia di natura infiammatoria e non infettiva, che interessa le ossa nei bambini di qualunque fascia d’età. In questa condizione una o più parti dello scheletro vanno incontro a lesioni infiammatorie con edema osseo, che possono portare ad osteolisi con deformità e fratture patologiche. La malattia può essere multifocale o più raramente unifocale. Poiché non è causata da un’infezione dell’osso viene anche chiamata osteomielite cronica non batterica (CNO). L’incidenza della CRMO è stimata essere tra 1/250.000 e 1/1.000.000, anche se é probabilmente ancora sottodiagnosticata. La causa della malattia è sconosciuta. Studi recenti hanno tuttavia chiarito alcuni dei meccanismi che portano alla infiammazione dell’osso. In particolare, è stata osservata un’attivazione degli osteoclasti. Si presenta tipicamente in maniera subdola e insidiosa con febbricola ricorrente o persistente, affaticabilità, dolori ossei diffusi ed intermittenti. Occasionalmente i dolori ossei sono tali da provocare una marcata impotenza funzionale con limitazione importante delle attività quotidiane. La malattia più spesso ha un decorso cronico. tutti i giorni combattiamo per cercare di vivere la normalità💜🦴