About NGO “Rare Diseases of Ukraine”
NGO “Rare Diseases of Ukraine” was founded in 2015; however, its recognition was a huge step by all patients organisations with rare diseases in Ukraine in the common effort to create an “umbrella” organisation.
The main tasks of the organisation are to: protect and promote of the full rights and interests of people suffering from orphan (rare) diseases, promote the maintenance of high professional standards of medical care, find scientific and practical solutions to contemporary challenges in the areas of rare (orphan) diseases, and provide assistance to meet medical and organisational needs of professionals in the fields of rare (orphan) diseases and their patients.
We welcome partnerships and collaboration to sponsor charitable projects and everyone who is not indifferent to the problems of people with rare diseases in Ukraine! We invite all patients with rare diseases to communicate with all rare diseases civic and charitable organisations in Ukraine! Visit our page to communicate and share ideas!
Запрошуємо до партнерства та співпраці, до спонсорських та благодійних проектів всіх бажаючих та не байдужих до проблем людей з орфанними хворобами в Україні!
Запрошуємо до спілкування всіх пацієнтів з рідкими хворобами, всі громадські та благодійні організації по рідкісним хворобам в Україні! Ласкаво просимо на нашу сторінку до спілкування та обміну думками!
ГО “Асоціація пацієнтів на легеневу гіпертензію в Україні” http://pha.org.ua/
Спінальна м’язова атрофія представлена в Україні, http://www.csma.org.ua/
Фенілкетонурія в Україні https://www.facebook.com/ukrpkuorg
Громадське об’єднання сімей України, що виховують дітей хворих на мукополісахаридоз http://vk.com/mpsinukraine
Бульозний епідермоліз в УКраїіні. http://www.debra-ukraine.org/