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I Conference of Rare
18 Feb 2021 - 20 Feb 2021 Panama
Panama

AUPA (United to help you)

As part of the awareness campaign organized by AUPA (Asociación Unidos para Apoyarte, United to Help You Association), several public buildings have been illuminated at night with colors that represent rare diseases. Among them are The Children's Hospital which is the largest public hospital for children in the country, the General Comptroller's Office, the Law School of the University of Panama, Municipality Building, Ministry of Public Security, the Supreme Court of Justice and the Panama Canal Administration Building which will be illuminated on the 28th and 29th, among others.

Como parte de la campaña de concienciación organizada por AUPA (Asociación Unidos para Apoyarte), varios edificios públicos han sido iluminados por la noche con colores que representan a las enfermedades raras. Entre ellos se encuentran el Hospital del Niño, que es el hospital público infantil más grande del país, la Contraloría General de la República, la Facultad de Derecho de la Universidad de Panamá, el Edificio de la Municipalidad, Ministerio de Seguridad Pública, la Corte Suprema de Justicia y el Edificio de la Administración del Canal de Panamá que se iluminará el 28 y 29 de febrero, entre otros.

 

As part of the awareness campaign during Rare Disease Month, different representatives from the Rare Disease Patients' Associations have been  interviewed by local radio and TV media outlets, specially focusing on the lack of attention received by the government, in spite of having a specific legislation for Rare Diseases, namely Law 28 of October 28, 2014. The main difficulties identifies have been the installation of the Intersectorial Commission and the allocation of the solidarity fund provided by this law.

Como parte de la campaña de concienciación durante el Mes de las Enfermedades Raras, diferentes representantes de las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras han sido entrevistados por los medios de comunicación locales de radio y televisión, centrándose especialmente en la falta de atención recibida por el gobierno, a pesar de contar con una legislación específica para las Enfermedades Raras, a saber, la Ley 28 de 28 de octubre de 2014. Las principales dificultades identificadas han sido la instalación de la Comisión Intersectorial y la asignación del fondo solidario según dispone dicha ley.


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