Description
Sehr geehrte Damen und Herren,
sehr geehrte Selbsthilfeaktive,
sehr geehrte Interessierte,
gerne möchte ich Sie heute nochmals auf unseren Tag der Seltenen Erkrankungen am Samstag, den 27.02.2021 aufmerksam machen.
Eine Anmeldung wäre bis zum 19.02.2021 möglich.
Dieses Jahr wird der Tag als Online Konferenz stattfinden. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.
Dieser Tag stellt eine wichtige Gelegenheit dar, sich zur Situation der Gesundheitsversorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen auszutauschen. Gerade Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige haben einen großen Informationsbedarf in Bezug auf Ihre Krankheit. Viele Patienten durchleiden meist eine jahrelange diagnostische Odyssee, bis Sie zu einer Diagnose herangeführt werden können. Aus diesem Grund liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung Seltener Erkrankungen und um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern.
Im Rahmen des Tages erwartet Sie weiterhin ein äußerst informatives Programm mit Experten-Vorträgen zu seltenen Erkrankungen, sowie auch Inhalte zur Zentrumsarbeit und deren Erfolge und Entwicklungen. Selbsthilfegruppen, die ganz unterschiedliche Erkrankungen vertreten, werden sich ebenfalls an dieser Veranstaltung vorstellen um über das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu informieren. Wir hoffen auf eine Vielzahl von Betroffenen und Ihren Angehörigen sowie Unterstützer aus Medizin und der Wissenschaft.
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