Dünya Nadir Hastalıklar Günü: Nadir Yaşamlarda Haklara Erişim
02 March 2020
İçerenköy, Kayışdağı Cd. No:32, 34752 Ataşehir/İstanbul, İstanbul, Turkey
Hosted by ACU Nadir
As Acibadem University Rare Diseases Club we are organizing the event "Access to Rights in Rare Life", with Turkey Rare Diseases Network and Acibadem University Rare Diseases and Orphan Drugs Application and Research Center (ACURARE) on March 2, 2020. In our event, we will deal with rare diseases in three main sessions: 0-6, 7-24 and 25+, by age groups. After sharing the experiences of individuals / families with rare diseases in each session, there will be specialist clinicians' speech in the relevant age group and lawyer's working in the field of rare patients' rights speech. After the sessions, the expert psychiatrist with his speech will addresses the processes after the diagnosis of the disease. Our event will also include hand printing, painting and a small concert. As we have done for 4 years, we will come together to renew hope in the field of rare diseases and to strengthen stakeholder communication.
...
Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü olarak Türkiye Nadir Hastalıklar Ağı ve Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) ile birlikte 2 Mart 2020 tarihinde “Nadir Yaşamlarda Haklara Erişim” etkinliğini düzenliyoruz. Etkinliğimizde nadir hastalıkları yaş gruplarına göre 0-6, 7-24 ve 25+ olarak 3 temel oturum şeklinde ele alacağız. Her oturumda nadir hastalığa sahip bireylerin/ailelerin tecrübe paylaşımı sonrası uzman klinisyenlerin ilgili yaş grubuyla ilgili konuşması ve nadir hasta hakları alanında çalışan avukat bilgilendirmesi olacak. Oturumlar sonrası hastalık tanısını aldıktan sonraki süreçlere değinen konuşmasıyla uzman psikiyatr paylaşımda bulunacak. Etkinliğimizde el basma, boyama ve küçük bir konser de olacak. 4 yıldır yaptığımız gibi nadir hastalıklar alanında umudun tazelenmesi ve paydaş iletişiminin güçlendirilmesi için bir araya geleceğiz.
