Event

02 Mar 2019
When:
Sat 02 March, 2019
Location

2019 events in Switzerland
Le programme très varié
02 Mar 2019
Switzerland

La Journée des Maladies rares 2019 02 March 2019
Hosted by ProRaris

Le programme très varié de la 9ème édition de la manifestation a été élaboré autour de cette idée. Nous sommes heureux de pouvoir ouvrir l’événement avec la présentation d’UniRares, l’association des « patients isolés », fondée récemment pour tous les patients qui n’ont pas d’association spécifique à leur pathologie ou ceux qui n’ont pas de diagnostic. Dans l’esprit du leitmotiv de notre manifestation 2019, la fondation d’UniRares est un exemple de la manière dont l’isolement peut être surmonté. L’association propose un réseau permettant aux « patientes et patients isolé(e)s » d’échanger entre eux et de trouver de l’aide. Dans la table ronde qui suivra, nous chercherons à mettre en évidence, sous diverses perspectives, l’importance du diagnostic et du traitement. Un autre temps fort nous attend avant la pause déjeuner, avec l’allocution de bienvenue qu’adressera aux participantes et participants le Dr. Lukas Engelberger, Conseiller d’état du canton de Bâle-Ville.

La seconde partie de la journée sera l’occasion pour les deux hôpitaux universitaires de se présenter. Ils montreront, à l’aide de deux exemples concrets, comment la transition de la pédiatrie à la médecine des adultes peut être réalisée avec succès. Ce sera ensuite au réseau "Rare diseases Nordwest und Zentralschweiz " de se présenter, une initiative commune des hôpitaux cantonaux Aarau, Bâle-Campagne et Lucerne, ainsi que des deux hôpitaux universitaires de Bâle (UKBB et USB). La 2ème table ronde sera consacrée aux registres de patients, leur importance et leur nécessité, particulièrement pour les maladies rares.

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