Event

13 Mar 2019
When:
Wed 13 March, 2019
Location
Madrid
España
2019 events in Spain
El 1 de marzo se celebra
01 Feb 2019 - 01 Mar 2019 Barcelona
El 19 de febrero, presentamos
19 Feb 2019 MADRID
Desde el centro de trabajo
19 Feb 2019 Barcelona
El Centro de Investigación
22 Feb 2019 Valencia
El 23 de Febrero de 2019
23 Feb 2019 Sant Joan d'Alacant...
Un año más, nuestro equipo
23 Feb 2019 Valencia
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enemos el placer de comunicaros
24 Feb 2019 Salamanca
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Intervención de un parque
25 Feb 2019 - 09 Mar 2019 Rocafort
Con motivo m del Día Mundial
25 Feb 2019 Sant Feliu de Llobreat
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Os invitamos a asistir
28 Feb 2019 Madrid
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I Symposium on respiratory
28 Feb 2019 A Coruña
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With the support of Asociacion
28 Feb 2019 Algorta
Obra de teatro científico que
28 Feb 2019 Barcelona
El Acto Institucional por
28 Feb 2019 Badajoz
El acto Institucional por
28 Feb 2019 Valencia
En esta ocasión Adaidf
28 Feb 2019 Illescas
La Federación Española
28 Feb 2019 Valencia
La Federación Española
28 Feb 2019 Badajoz
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Estás en Palma? Tienes
28 Feb 2019 Palma de Mallorca
El próximo día 28 de febrero,
28 Feb 2019 Ávila
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It,s an awareness and visibilty
28 Feb 2019 MADRID
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El jueves 28 de febrero
28 Feb 2019 Soria
El 1 de marzo se celebra
01 Mar 2019 Barcelona
Un año más, en el marco
01 Mar 2019 Murcia
La ciudad de León se prepara
02 Mar 2019 León
Ocio y tiempo libre una
02 Mar 2019 Madrid
FEDER ha abierto el plazo
03 Mar 2019 MADRID
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On World Rare Diseases
10 Mar 2019 Lisboa
El 13 de marzo celebramos,
13 Mar 2019 Madrid
Spain

Acto en la Asamblea de Madrid 13 March 2019 Madrid, España
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El 13 de marzo celebramos, en la Asamblea de Madrid, un acto enmarcado en nuestra campaña 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global' que hemos lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero. En él, desde el tejido asociativo trasladaremos nuestras principales prioridades a los grupos parlamentarios de la comunidad.

La campaña tiene un carácter aún más internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento. Como declara el lema de este año, se busca que la intervención en estas patologías sea integral porque su complejidad y baja prevalencia ya que hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.

Así mismo se ha querido recalcar qué esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.

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