Event

28 Feb 2019
When:
Thu 28 February, 2019
Location
Valencia
España
2019 events in Spain
El 1 de marzo se celebra
01 Feb 2019 - 01 Mar 2019 Barcelona
El 19 de febrero, presentamos
19 Feb 2019 MADRID
Desde el centro de trabajo
19 Feb 2019 Barcelona
El Centro de Investigación
22 Feb 2019 Valencia
El 23 de Febrero de 2019
23 Feb 2019 Sant Joan d'Alacant...
Un año más, nuestro equipo
23 Feb 2019 Valencia
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enemos el placer de comunicaros
24 Feb 2019 Salamanca
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Intervención de un parque
25 Feb 2019 - 09 Mar 2019 Rocafort
Con motivo m del Día Mundial
25 Feb 2019 Sant Feliu de Llobreat
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Os invitamos a asistir
28 Feb 2019 Madrid
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I Symposium on respiratory
28 Feb 2019 A Coruña
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With the support of Asociacion
28 Feb 2019 Algorta
Obra de teatro científico que
28 Feb 2019 Barcelona
El Acto Institucional por
28 Feb 2019 Badajoz
El acto Institucional por
28 Feb 2019 Valencia
En esta ocasión Adaidf
28 Feb 2019 Illescas
La Federación Española
28 Feb 2019 Valencia
La Federación Española
28 Feb 2019 Badajoz
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Estás en Palma? Tienes
28 Feb 2019 Palma de Mallorca
El próximo día 28 de febrero,
28 Feb 2019 Ávila
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It,s an awareness and visibilty
28 Feb 2019 MADRID
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El jueves 28 de febrero
28 Feb 2019 Soria
El 1 de marzo se celebra
01 Mar 2019 Barcelona
Un año más, en el marco
01 Mar 2019 Murcia
La ciudad de León se prepara
02 Mar 2019 León
Ocio y tiempo libre una
02 Mar 2019 Madrid
FEDER ha abierto el plazo
03 Mar 2019 MADRID
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On World Rare Diseases
10 Mar 2019 Lisboa
El 13 de marzo celebramos,
13 Mar 2019 Madrid
Spain

Acto en als Cortes Valencianas 28 February 2019 Valencia, España
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La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Hemiciclo de las Cortes Valencianas en Valencia.

Este evento, el más importante de la Comunidad Valenciana dentro de la campaña del Día Mundial, se inscribe en la campaña que desde la federación se está realizando para sensibilizar entorno a la realidad de las personas que conviven con estas patologías y seguir trabajando en la mejora de su calidad de vida y que este año tiene como lema “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.

El acto, que comenzará a las 18:00, se abrirá con la bienvenida a los asistentes y la intervención de D. Juan Carlos González Coll, Representante Territorial de FEDER, quien leerá el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Tras esta intervención tomarán la palabra los pacientes, a través del testimonio de una persona que convive con una enfermedad rara, y los expertos en enfermedades raras con la participación del Dr. D. Antonio Pérez Aytés, Pediatra especializado en Dismorfología y Genética clínica, miembro del Comité Asesor de FEDER y responsable del Plan de Mejora en la atención de las personas con Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana.

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FEDER