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El último dÃa de febrero se conmemora el DÃa Internacional de las Enfermedades Raras, o Enfermedadea de Poca Frecuencia, Enfermedades de Baja Prevalencia o Enfermedades Huérfanas. Son aquellas condiciones que se presentan con poca frecuencia en determinada población pero que tienen un impacto significativo en la vida de quiénes la presentan y de sus familias. En el mundo hay trescientos millones de personas con enfermedades raras, lo que convierte la temática en algo muy sério.
El DÃa de las ER tiene como objetivo concientizar a la sociedad de que existen normalmente, son parte de la diversidad humana, de que necesitan apoyo pues hay muchas dificultades en su diagnóstico y tratamiento, y que las personas están ahà para aportar sus experiencias y recibir un feedback de la comunidad en forma de respeto y inclusión.
En consecuencia de la ” rareza” de estas condiciones en general, hay una tendencia a ver a las personas ” diferentes” con ojos de asombro y olvidar que…son personas.
Yo me admiro cada dÃa con la belleza de Benjo, la inteligencia de Mateo, la picardia de Juanito, la fuerza de las famÃlias…pues pese a todas los desafios pueden tener una vida plena, recibiendo todo el amor de sus famÃlias, asistiendo a aula comun, o adaptando su vida a la condición que le tocó vivir.
Me inclino ante todas las famÃlias de personas con ER, en homenaje a su grandeza y espÃrito de lucha para ver y permitir viver plenamente a sus hijos queridos.
El Hospital del Niño DR. Ovidio Aliaga UrÃa, en La Paz,a Través del Proyecto ANANES ( Atención a Niñ@s y Adolescentes con Necesidades Especiales en Salud), organizó un evento de 3 dÃas de duración, con el objetivo de llamar la atención para el tema, invitando a la comunidad a interesarse por las ER.
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