Event

01 Feb 2019
When:
Fri 01 February, 2019
To :
Sun 03 March, 2019
Location

Saudi Arabia
2019 events in Saudi Arabia
image
Download fileWe started
01 Feb 2019 - 03 Mar 2019
Hosting an event to try
28 Feb 2019 Riyadh
Spreading awareness of
28 Feb 2019 Riyadh
This is the first awareness
28 Feb 2019 riyadh
Saudi Arabia

Show your rare 01 February 2019 - 03 March 2019 , Saudi Arabia
Hosted by RhizoKids in Arabs

Download file

We started a “Show your rare “ online campaign through social media ( Instagram and snapchat ). Our idea is to encourage families and patients with rare diseases to share their stories and we posted all the stories in Arabic on our Instagram page. In the last week of February, We are hosting a daily live talk in Instagram in which some patients or families with rare diseases were sharing their stories and experiences. We are also inviting some experts in the field to talk about their work experience , promises and challenges for families with rare diseases. Lastly , We are also organizing a live event for families that will include talks from families , patients and genetic counselor to connect, support and rise awareness of rare diseases in our community.

لقد بدأنا حملة "أظهر ندرتك" عبر الإنترنت من خلال الشبكات الاجتماعية (انستغرام و سناب شات). فكرتنا هي تشجيع العائلات والمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة على مشاركة قصصهم ونشرنا جميع القصص باللغة العربية على صفحة انستغرام الخاصة بنا. في الأسبوع الأخير من شهر فبراير ، نستضيف محادثة يومية مباشرة في انستغرام  حيث يشارك بعض المرضى أو العائلات الذين يعانون من أمراض نادرة قصصهم وخبراتهم. كما أننا ندعو بعض الخبراء في هذا المجال للحديث عن خبراتهم في مجال العمل والوعود والتحديات التي تواجه العائلات التي تعاني من أمراض نادرة. وأخيرًا ، ننظم أيضًا حدثًا مباشرًا للعائلات يتضمن محادثات من العائلات والمرضى والمستشارين الوراثيين للتواصل والدعم وزيادة الوعي بالأمراض النادرة في مجتمعنا.

 

 

Share this