Event

26 Feb 2021
When:
Fri 26 February, 2021
To :
Sat 27 February, 2021
Location
в режиме онлайн
Москва
Россия
2020 events in Russian Federation
image
 We organize events in
24 Feb 2020 - 29 Feb 2020 Several cities and...
Родительский проект по
01 Feb 2021 - 28 Feb 2021 Москва, Санкт-Петербург,...
Форум проводится по инициативе
26 Feb 2021 - 27 Feb 2021 Москва
Russian Federation

III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 26 February 2021 - 27 February 2021 в режиме онлайн, Москва, Россия
8-800-500-82-66
Hosted by Всероссийский союз пациентов

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.

Основные темы для обсуждения:

- Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями

- Финансирование лечения орфанных заболеваний

- Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»

- Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний

- Регистры заболеваний

- Клинические рекомендации

- Незарегистрированные препараты

- Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями

Share this