Description
La Cité des sciences à Tunis, célèbre le dimanche 28 février 2021 la journée internationale des maladies rares, et ceci à l’auditorium Ibn Khaldoun à partir de 9h :30.
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. On compte entre 7000 et 8000 maladies rares qui touchent 350 millions de personnes dans le monde. En Tunisie, plus de 400 maladies rares sont diagnostiquées affectant environ 600 milles tunisiens. Ces maladies sont, dans 80% des cas, d’origine génétique, ou d’origines infectieuses, auto-immunes ou autres. Ces maladies qui apparaissent dans 50% des cas à l’âge adulte telles que la maladie de Huntington, la maladie de Crohn, ou à la naissance comme le syndrome de Rett, sont fréquemment graves, chroniques évolutives où le pronostic vital est souvent en jeu.
la journée internationale des maladies rares est une occasion pour rappeler que la vie d’un patient est un défi quotidien de santé, qui demande la participation collective de plusieurs acteurs, afin d’apporter un changement significatif à sa vie : grand public, médecins, chercheurs, associations, etc