Event

23 Feb 2019
When:
Sat 23 February, 2019
Location
Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri Amphithéâtre 02
Casablanca
Maroc
2019 events in Morocco
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Organisée par l'Alliance
23 Feb 2019 Casablanca
A l'occasion de la journée
26 Feb 2019 MEKNES
A l'occasion de la journée
27 Mar 2019 RABAT
Morocco

Seconde journée des maladies rares au Maroc 23 February 2019 Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri Amphithéâtre 02, Casablanca, Maroc
212 522 862363
Hosted by Alliance des Maladies Rares au Maroc

Organisée par l'Alliance des Maladies rares au Maroc (AMRM) en partenariat avec l'Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, le Samedi 23 Février 2019.
Cette journée d'information sera mise à profit pour : 

- faire le point, à propos des maladies rares, sur la situation actuelle, les difficultés et les avancées récentes (et cela au travers de deux grands débats);
- faire un éclairage sur les crises aigues et brutales que provoquent certaines de ses pathologies et entraînant bien trop souvent handicaps et décès, à cause d'une indisponibilité de médicaments, de moyens adéquats,de diagnostic ...  et cela au travers notamment de 4 exemples de groupes de maladies :
- les maladies du cycle de l'urée, des pathologies où il y a un défaut de transformation de l'ammoniaque, molécule toxique pour le cerveau et le foie, en urée molécule éliminée par les reins ; 
- les porphyries, secondaires à un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de molécules nécessaires à la fabrication des globules rouges 
 - l'hyperplasie congénitale des surrénales (une anomalie de glandes située au-dessus des reins) et la maladie de Pompe, une maladie musculaire enzymatique qui a bénéficié récemment d'un nouveau traitement innovant
- les perspectives prometteuses des thérapies géniques pour la résolution de ces atteintes.

Soyez les bienvenus à notre manifestation où de nombreuses associations de malades seront présentes pour répondre éventuellement à vos interrogations.
Cette manifestation s'inscrit dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares célébrée dans le monde entier le 28 février.
 

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