“La Gran Guardia si colora di verde, rosa e blu a sostegno delle malattie rare”

28 February 2022
Piazza Brà, Verona, Italy

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“La Gran Guardia si colora di verde, rosa e blu a sostegno delle malattie rare”.

Verona, 28 febbraio 2022

Questa sera la Gran Guardia di verde, rosa e blu a sostegno delle malattie rare. Dravet Italia Onlus, associazione senza scopo di lucro che opera da più di dieci anni a sostegno della malattia della quale porta il nome, insieme a Uildm Verona, DBA Italia ODV, Aismme Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e all’Associazione Sanfilippo Fighters OdV, hanno chiesto l’illuminazione del palazzo per sensibilizzare la cittadinanza alle diverse patologie rare, molte delle quali colpiscono bambini e anziani.

L’iniziativa, promossa dalla DRAVET Italia Onlus ha riunito venti associazioni della città e provincia per portare l’attenzione sul tema. La presidente Isabella Brambilla, da sempre impegnata in prima fila a sostegno della ricerca, è fondatrice della Federazione Europea e nel 2016 è stata eletta rappresentante dei pazienti affetti da epilessie rare e complesse nelle ERN (European reference Network) di EpiCARE e nel 2021 ha costituito con altre 15 associazioni l’Alleanza Epilessie Rare.

“Il nostro impegno è massimo, per sostenere la ricerca con iniziative, progetti mirati e aiuti concreti. È solo grazie al progresso della medicina che oggi alcuni dei nostri ragazzi possono vivere la quotidianità, fatta di scuola e formazione, attività sportiva e ricreativa. In questa giornata ci uniamo insieme alle altre associazioni cittadine per fare squadra e aiutare i più deboli e le loro famiglie”.

Alla presenza del Sindaco Federico Sboarina, l’assessore Nicola Spagnol, il consigliere regionale Alessandra Sponda, il consigliere provinciale David Di Michele, il presidente di Agsm-AIM Stefano Casali, il rettore dell’Università di Verona, Prof. Pier Francesco Nocini, il Direttore Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona – Prof. Callisto Marco Bravi, il presidente della Prima Circoscrizione Giuliano Occhipinti, alle 18:00 è stato fissato un tavolo. Attraverso gli otto rappresentanti degli ERN, sarà presentata l’iniziativa e il lavoro che li vede coinvolti. “Si stima che in Italia ci sono circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica – ha commentato la ricercatrice Prof. Francesca Darra di ERN EpiCARE. – Sarà l’occasione per presentare l’importante ruolo svolto dall’Azienda Ospedaliera di Verona all’interno della rete europea, con otto unità operative di expertise che lavorano insieme al network europeo a supporto della ricerca delle malattie rare. Inoltre i centri sono un punto di riferimento per l’informazione, l’aiuto per le famiglie e le associazioni”.

L’evento patrocinato dal Comune di Verona e sostenuto da AGSM-AIM è giunto alla sua seconda edizione: dopo l’Arena dello scorso anno, si torna in piazza Bra e si colorerà la Gran Guardia. “Ringrazio il Comune di Verona, AGSM-AIM che ci ha supportato in questo mese particolare, a sostegno della sensibilizzazione e della divulgazione” ha concluso Brambilla. Potete seguire tutti gli appuntamenti: https://www.facebook.com/DravetItaliaOnlus/.

Parteciperanno inoltre:
• ERN EpiCARE – Prof. Francesca Darra
• ERN MetabERN – Prof. Alessandro Simonati
• ERN Lung – Dott. Marco Cipolli
• ERN Bond – Prof. Davide Gatti
• ERN EuroBloodNet – Prof. Domenico Girelli
• ERN EndoERN – Dott. Paolo Cavarzere e Prof. Franco Antoniazzi
• ERN-ReCONNECT – Dott. Giovanni Orsolini
• EURACAN – Dott. Luca Landoni e Dott. Sara Cingarlini

Si ringraziano inoltre le associazioni dell’Alleanza delle Epilessie Rare:
• APS Famiglie SYNGAP1 Italia
• Associazione Angelman Onlus
• Associazione Famiglie LGS Italia
• Associazione Italiana Glut1 aps
• Associazione Sclerosi Tuberosa
• Associazione Sindrome Sturge Weber
• CDKL5 Insieme verso la cura
• Dravet Italia Onlus
• European KCNQ2 Association
• Insieme per la ricerca PCDH19 – Onlus
• OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
• PRO RETT ricerca Onlus
• SCN8A Italia ODV
• SCN2A Italia Famiglie in Rete APS
• SLC6A1 Connect Italia ODV.

• Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus
• UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
• GILS Lotta alla Sclerodermia ODV
• San Filippo Fighters
• AS.IT.O.I. Onlus Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
• DBA Anemia Diamond Blackfan Italia ODV
• AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS



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Piazza Brà, Verona, Italy
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