Description
On Sunday 28 February, on the occasion of the 14th Rare Desease Day, the "Together we illuminate the rarity" event will turn on the lights at the entrance to the Janiculum Emergency Room from 6 to 12 pm to focus attention on the need for care for rare patients.
Domenica 28 febbraio, in occasione del XIV Rare Desease Day, l'evento "Insieme illuminiamo la rarità" accenderà le luci sull'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo dalle 18 alle 24 per puntare l’attenzione sul bisogno di cura dei malati rari.
Al centro dell'illuminazione - verde, rosa e blu - la parola ‘cuRARE’, che sottolinea l’impegno del Bambino Gesù nella ricerca e nella cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l’Ospedale Pediatrico della Santa Sede aderiscono alla Giornata Mondiale del 2021, in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo, che prevede l’illuminazione di diversi monumenti italiani per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche di pazienti e famiglie colpite da malattia rara.
Con gli oltre 14.000 pazienti arruolati nella Rete Regionale Malattie Rare, il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di pazienti pediatrici, ospita la sede italiana di Orphanet, il database internazionale delle malattie rare e fa parte di 15 European Reference Network. Dal 2016 è attivo un ambulatorio specifico dedicato ai pazienti rari senza diagnosi.
“Abbiamo imparato negli ultimi anni - commenta il direttore Scientifico Bruno Dallapiccola - che esiste una proporzionalità tra la capacità di fare ricerca e la qualità dell’assistenza erogata. Dopo avere inciso significativamente sulla diagnosi delle malattie rare, la genomica sta rivoluzionando la presa in carico e, più specificamente, la cura di numerose malattie. La crescente disponibilità di medicine di precisione, basate su bersagli molecolari, costituisce una realtà e in prospettiva una concreta promessa che la ricerca sta consegnando ai malati rari”.
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