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Un accordo di collaborazione tra Orphanet, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e OMaR e tante iniziative rivolte ai pazienti e alle loro famiglie
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare 2022, che si celebrerà il 28 febbraio, Orphanet, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) hanno siglato un accordo che istituzionalizza una collaborazione ormai decennale per accrescere la visibilità pubblica dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni. Per mettere cioè al centro le persone e le loro esigenze, non soltanto in quanto malati. L’accordo, della durata di 3 anni, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa incarico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.
La giornata è l’occasione per inaugurare la collaborazione attraverso una serie di iniziative messe in campo dalle realtà sottoscriventi: la mattina di lunedì 28 febbraio, alle ore 10.30, il gruppo di “supereroi” di EdilizaAcrobatica si calerà dai tetti dei padiglioni dell’Ospedale Bambino Gesù per regalare un momento di gioia e di svago ai bambini e ai ragazzi presenti. In quell’occasione due supereroi molto speciali srotoleranno uno striscione con un messaggio che farà riflettere sull’importanza della ricerca ai fini dell’assistenza.
Più tardi, a partire dalle ore 12, si terrà una diretta rivolta alle famiglie e alle associazioni e organizzata dalle tre realtà firmatarie dell’accordo di collaborazione. Sarà trasmessa sui canali Facebook e Youtube di OMaR. Dopo i messaggi di saluto della Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, e della dottoressa Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù, la Direttrice di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli intervisterà il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù e responsabile di Orphanet Italia, e, a seguire, il dottor Andrea Bartuli, responsabile dell’ambulatorio polispecialistico delle malattie rare e di genetica medica dell’Ospedale.
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