Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm
29 February 2020
Eythstraße 24, 89075 Ulm, Ulm
+4973150057080
Hosted by Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Wir möchten Sie herzlich zu unserem diesjährigen 4. Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen, am 29. Februar 2020, von 10.30-16.00 Uhr im Haus der Begegnung Ulm einladen.
In diesem Jahr veranstalten wir gemeinsam mit der KVBW, der KVB nebst weiteren Unterstützern den 1. Süddeutschen Fachtag der Seltenen Erkrankungen.
Dieser Tag stellt eine wichtige Gelegenheit dar, sich zur Situation der Gesundheitsversorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen auszutauschen. Gerade Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige haben einen großen Informationsbedarf in Bezug auf Ihre Krankheit. Viele Patienten durchleiden meist eine jahrelange diagnostische Odyssee, bis Sie zu einer Diagnose herangeführt werden können. Aus diesem Grund liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung Seltener Erkrankungen und um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern.
Um dem Thema der Seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen und die besonderen Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer verbesserten Koordination aller Beteiligten. Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen schaffen wir ein Forum für einen Informationsaustausch für Betroffene, Ärzte, Politik und der Öffentlichkeit.
Im Rahmen des Tages erwartet Sie ein äußerst informatives Programm mit Experten-Vorträgen und Workshops zu seltenen Erkrankungen, sowie auch Inhalte zur Zentrumsarbeit und deren Erfolge und Entwicklungen. Selbsthilfegruppen, die ganz unterschiedliche Erkrankungen vertreten, werden ebenfalls an diesem Tag im Haus der Begegnung zusammenkommen, um über das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu informieren.
Wir hoffen auf eine Vielzahl von Betroffenen und Ihren Angehörigen sowie Unterstützer aus Medizin und der Wissenschaft.
Beigefügt finden Sie das diesjährige Programm zu diesem Fachtag.
Wir bitten zu beachten: Aus organisatorischen Gründen ist eine Anmeldung erforderlich. Den Link zur Anmeldung finden Sie auf dem Flyer unter „Anmeldung“.
