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La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare assume quest’anno, anch’esso unico e raro, una connotazione ancora più significativa. In un momento in cui il distanziamento appariva come l’unica medicina possibile, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato quello di allestire modelli che accorciassero le distanze con le persone, con le famiglie: avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare; allestiti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati alle persone affette da SLA e CIDP, avviata la piattaforma Hcasa per i servizi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell’assistenza sul territorio, definiti i protocolli di somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive domiciliari, identificati modelli assistenziali di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.