Description
Foro realizado desde hace 4 años con la intención de ayudar a visibilizar a las enfermedades poco frecuentes en el país, principalmente en el Occidente.
Este foro busca ayudar a la visibilización de estas condiciones, proponer alternativas para mejorar el diagnóstico y manejo de las enfermedades poco frecuentes, así como formar nuevas redes de apoyo/comunicación entre pacientes y familiares, asociaciones, médicos y todas las personas interesadas en apoyar a esta causa.
La visibilización o salir de la invisibilidad es un paso inicial importante para mejorar el diagnóstico, tratamiento y cobertura de la atención médica; así como mejorar la calidad de vida de los familiares y pacientes con diagnóstico o sospecha de una enfermedades poco frecuente.
Lo "raro" es real, lo "raro" es lo normal.
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