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No hay en México cifras exactas, confiables, basadas en suficiente evidencia como para hacer cálculos nacionales, ya que el censo dedicado a las enfermedades raras aún no está operativo. Sin embargo y muy a pesar de esto, nuestro énfasis debe dirigirse a mejorar la calidad de vida y a exigir tener acceso al tratamiento —cuando exista— en las instituciones públicas de salud para las personas que viven con alguna enfermedad rara (PQVER).
Nuestros aliados tienen de ello muchísima evidencia.
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