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En Chile, en el año 2020 se decretó el último mes de febrero como el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades poco Frecuentes”.
Alrededor de 1.500.000 personas tendrían una enfermedad poco frecuente (EPOF) en Chile y la mayoría no tienen acceso a diagnóstico ni tratamiento.
La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFChile) a través de su directiva y las agrupaciones de pacientes que la conforman han organizado actividades para crear concientización y promoción de políticas públicas en torno a las enfermedades poco frecuentes.
Estas actividades incluyen: punto de prensa, entrega de un Plan Nacional de EPOFs a autoridades del gobierno y una carta al presidente de la Convención Constituyente.
Adicionalmente, gracias a la gestión de nuestra Federación, y el apoyo de diferentes Comunas y Municipios, se iluminarán edificios gubernamentales o sitios emblemáticos.
Las actividades se transmitirán por Facebook Live e Instagram de FENPOF Chile
Domingo 27/02/22
– Actividad: Punto de Prensa
Participan: Directiva y organizaciones líderes de FENPOFChile, y otras organizaciones amigas de pacientes.
Horario: 10:00 AM.
Lugar: Alameda con Morandé, Esquina del Palacio Presidencial, La Moneda.
Lunes 28/02/22
– Actividad: Entrega de Plan Nacional para las EPOFs.
Participan: Ministro de Salud Enrique Paris y próxima Ministra de Salud Dra. María Begoña, Directiva y Líderes de FENPOFChile.
Hora: 3:00 PM
Lugar: Ministerio de Salud, Santiago.
– Actividad: Entrega de Carta por las EPOFs a Dr. Gaspar Domínguez (Vicepresidente Convención Constitucional)
Participan: Directiva de FENPOFChile, Familias de las Organizaciones de pacientes.
Hora: 2:00 PM.
Lugar: Edificio ex Congreso nacional de Chile, Santiago.
– Actividad: Iluminaton por las Enfermedades Poco Frecuentes 2022
Participan: Comunas de Santiago y regiones.
Hora: 8:00 PM – 9:30 PM
Lugar: Edificios emblemáticos en comunas de Quilicura, La Granja, Iquique entre otras.
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