CAMINATA POR LAS LEUCODISTROFIAS
29 February 2020
Buenos Aires
1132365507
Hosted by Fundacion Lautaro
El sábado 29 de Febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, te invitamos a ser parte de la CAMINATA POR LAS LEUCODISTROFIAS. Te esperamos en la pista de Atletismo del Parque Chacabuco (Av Asamblea 1.450 (Ciudad de Bs As) a las 18 hs. para juntos Caminar por las Leucodistrofias, por los niños y sus familias, por generar conciencia sobre la existencia de estas enfermedades, por la necesidad de investigación y del desarrollo de tratamientos que puedan detener su avance, por la necesidad de que las enfermedades raras sean incluídas en las políticas públicas de salud.
Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una incidencia baja en la población (1 cada 2.000 personas). Actualmente, el 7% de la población mundial padece alguna. En Argentina, cerca de 3,5 millones de personas padece algún tipo de enfermedades poco frecuentes (EPoF).
Las LEUCODISTROFIAS comparten los elementos comunes a las EPoF: gravedad, cronicidad, discapacidad, diagnósticos tardíos o la falta de diagnóstico, la ausencia de tratamientos efectivos, un pronóstico vital en juego y la falta de conocimiento o escasa información por parte de los profesionales sanitarios y de la población en general.
Se estima que las Leucodistrofias afectan a 1 de cada 7.500 nacidos. Por lo tanto en Argentina debería haber 6.000 personas padeciendo estas enfermedades que afectan el sistema nervioso central y en un 95 % afectan a niños menores de 10 años.
Para encontrarlos, necesitamos hacer visible la enfermedad, crear conciencia en la población y realizar acciones que nos ayuden a difundir nuestra causa.
Leé más en: http://fundacionlautarotenecesita.org/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/
