Description
La Torre dell'Orologio della Città Metropolitana di Bari il giorno 28 febbraio 2021 sarà illuminata di verde per celebrare la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L'iniziativa è promossa dalla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, la rete associativa alla quale aderiscono 24 associazioni di pazienti, e resa possibile grazie all'adesione all'iniziativa della Città Metropolitana di Bari.
Lo scopo dell'iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, nazionale ed internazionale, l'opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare.
In particolare, si vuole dare l'opportunità di riflettere e dare "voce" ai bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie, soprattutto nel periodo di emergenza sanitaria che stiamo vivendo, e abbracciare solidalmente tutti i pugliesi che ogni giorno affrontano le difficoltà di vivere con una malattia rara.