13 Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia

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28 February 2021
Virtual, Global

Description


During the last 13 years, we have with great success commemorated Rare Disease Day in Colombia, in a public event where the patients, their families, patient organizations, the academy, and governmental entities meet to raise awareness for all the Rare Disease patients. This, February 28, 2021, we have set ourselves a great challenge to commemorate Rare Disease Day in a virtual format and have national coverage, waiting for a connection of more than 1,500 people from all corners of the country. The main objective of this year´s Rare Disease Day is to continue making rare diseases visible and to call upon the general population and decision-makers to recognize the impact that these diseases have on the lives of those who suffer from them and to work towards ways we all can give them a better quality of life.

El domingo 28 de febrero de 2021, nos hemos planteado el gran reto de conmemorar en formato virtual la décimo tercera (13ª) edición de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia.

Debido a las circunstancias actuales por la pandemia por COVID-19 nos vimos impulsados a innovar en nuevas formas de conectarnos, abriéndonos paso incluso a ampliar el alcance de la conmemoración, que pasa de ser tradicionalmente un evento que se realizaba en la ciudad de Bogotá, a una experiencia digital para pacientes con EH y sus familias con cobertura nacional en las seis regiones de nuestro país.

El objetivo principal de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas es visibilizar y sensibilizar acerca de estas enfermedades y la importancia de apoyar de forma integral a las familias que las padecen, brindándoles un espacio de educación, e intercambio de experiencias, reconocimiento e interacción con instituciones para ser impactados en bienestar, inclusión y reconocimiento como sujetos de especial protección.

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