MEXICO
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Proyecto Pide un Deseo México, iap
Obtener sin discriminación el tratamiento médico y sicológico que requieren los enfermos lisosomales es aún un gran reto para la sociedad mexicana. Las enfermedades lisosomales, catalogadas dentro de los padecimientos huérfanos (también llamados padecimientos raros), ya están cubiertas por las instituciones de salud gubernamentales. Este gran logro en las leyes todavía encuentra muchos obstáculos en la práctica, especialmente fuera de la capital de nuestro país.
Es fundamental que reiteradamente recordemos a las autoridades sanitarias estatales que su papel y responsabilidad no se limita a decir que sí al tratamiento médico. Las acciones reales y eficientes deben acompañar su gestión administrativa. Es por ello que nuestra institución, junto con otras asociaciones de pacientes mexicanas, se une a todos los esfuerzos que se realizarán en el Día Internacional de las Enfermedades Raras para despertar la conciencia sobre estos importantes temas en todos los niveles de las instituciones de salud.
