Пресс-релиз
Пресс-релиз Международный День Редких Заболеваний 29 февраля 2012 «Редкие Пациенты – но с Равными правами»
ХАРЬКОВ (УКРАИНА), 29 февраля 2012 ФОНД «ДЕТИ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ» Это будет пятый ежегодный День Редких Заболеваний. Впервые инициированный европейской организацией редких заболеваний EURORDIS 29 февраля 2008 года этот день приобрел не только европейский, а мировой масштаб проведения общественных акций. Главная цель этого дня - повысить понимание обществом редких заболеваний, их влияние на жизнь пациентов во всех аспектах, определить редкие заболевания одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний, показать, что, несмотря на редкость таких пациентов – они имеют равное право на медицинскую помощь, учебу, доступ к социальной жизни. Мы ожидаем, что в результате акций Международного Дня Редких Заболеваний 2012 все же начнется создание национальной программы по редким заболеваниям, которая предоставит возможность для равного доступа к лечению и своевременному диагностированию пациентов с редкими заболеваниями, появится понимание того, что повышение эффективности диагностики и терапии редких болезней можно лишь в рамках широкого международного сотрудничества и регулярного обмена информацией. Мы надеемся, что этот День, поможет общественности и законодательным структурам осознать проблему редких болезней и потребности пациентов, страдающих от них, позволит сделать шаг навстречу сотрудничеству с общественными организациями, которые каждый день сталкиваются с проблемой редких заболеваний. Редкие болезни являются хроническими, прогрессирующими, приводят к необратимым физическим изменениям, и, зачастую, опасны для жизни. Сегодня не существует лечения для 6000 - 8000 редких болезней, 75% из которых затрагивают пациентов детского возраста. В УКРАИНЕ Фондом зарегистрировано около 100 пациентов, живущих с редким генетическим заболеванием – Спинальной Мышечной Атрофией (СМА), хотя по нашим оценкам их может быть более 400. Мы надеемся на ваше участие в акциях этой важной даты.
Фонд объявляет об участии в Международном Дне Редких Заболеваний 29 февраля 2012 года.
Президент Фонда «Дети со СМА» Виталий Матюшенко
Редкая болезнь - болезнь, которая редко встречается в общей популяции населения, угрожает жизни или хронически прогрессирует, приводит к смерти или инвалидности. По утвержденным международным нормативам порог отнесения того или иного заболевания к редким приходится на частоту менее 1 из 2000 граждан (одобрено программой по редким заболеваниям 1999-2003, Правилами (EC) 141/2000) [1].
[1] Communication from the commission to the European parliament, the council, the European economic and social committee and the committee of the regions on Rare Diseases: Europe's challenges. Brussels, 11.11.2008 COM(2008) 679 final.
СМА – редкое генетическое заболевание, поражающее каждого из 6000 новорожденных. Каждый 40 житель является носителем гена, вызывающего СМА, которая поражает, невзирая на пол, национальность и возраст. Только каждый второй новорожденный, диагностированный со СМА, встретит свой второй день рождения.
|
ХБФ «Дети со СМА» создан в 2004 году родителями детей с редким генетическим заболеванием – СМА; объединяет родителей со всей Украины, обеспечивая их необходимой информацией и моральной поддержкой. 61057, Харьков, ул. Гоголя,7. (057) 731-31-21 |
Партнеры акций – негосударственные общественные организации
Фонд «Муковисцидоз» создан в 2001 году родителями детей с редким генетическим заболеванием, объединяет родителей Харькова и Харьковской области. Задачи Фонда; содействие в предоставлении медицинской, информационной, финансовой, психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей. Муковисцидоз - редкое генетическое заболевание. Каждый 20 человек в мире несет ген муковисцидоза. При муковисцидозе в первую очередь страдают органы дыхания и пищеварения. Без необходимых медикаментов заболевание протекает тяжело и приводит к сокращению жизни больных, ограничению их жизнедеятельности. При условии своевременной постановки диагноза и непрерывном комплексном лечении больные могут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), ничем не отличаясь от своих сверстников. 61145, Харьков, ул. Новгородская, 20, к.128. Тел. +380970128197 (Олеся Боцюра) Общественная Организация «Дети с Прогрессирующими Мышечными и Нервномышечными Заболеваниями» 83052, м. Донецьк, пр. Ілліча, 80-а. Тел.: +380505597801 (Оля Бачишева) ХООО РДИ (Харьковская областная общественная организация родителей детей-инвалидов) "Точка опоры" объединяет родителей Харькова и харьковской области.Создана в 2008 г. Задачи Организации - содействие и участие в реализации комплексных программ психологической, медицинской, педагогической, творческой, профессиональной и социальной реабилитации детей с нарушениями психофизических функций. В организации объединились родители детей с различными нозологиями: аутизм, ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна. 61057, Харьков, ул. Сумская, 3, к.7. Тел.: +380577642880 (Виктория Шевченко)
rakustop@yandex.ua ОО «Центр по содействию в распространении социальных программ в отрасли здравоохранения «Равное право на жизнь» Общественная организация «Центр «Равное право на жизнь» инициирована и создана в поддержку Движения против рака в Украине людьми, затронутыми онкозаболеваниями, их родственниками и врачами. 61057, Харьков, ул. Пушкинская 7 , Тел.: +380577508761 (Татьяна Леман) Союз общественных организаций "Всеукраинская ассоциация защиты прав пациентов "Здоровье нации". Цель деятельности союза – создание общенационального центра, который объединяет общественные организации, государственные органы в решении важной общественной проблемы – обеспечение на практике конституционных гарантий гражданам Украины в сфере охраны здоровья, а также защиты прав безопасности пациентов, активизацию участия и роли общественности в решении вопросов, связанных с защитой прав пациентов. 04114, Київ, вул. Вишгородська, 36-б, Тел.: +380443322187 (Валентина Очеретенко) «Всеукраинский союз защиты прав и безопасности пациентов».
При поддержке
www.reklame.com.ua Рекламное агентство «МЕТРОИНФОРМ» и студия ТЕЛЕМАК Украина, г.Харьков, пр. Ленина, 52 (м. Ботанический Сад)