A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége immár 5. alkalommal rendezi meg hazánkban 44 országgal összhangban a Ritka Betegségek Világnapját 2012.02.25-én a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:00 között.

A Ritka Betegségek Világnapjának fő célkitűzése az, hogy felhívjuk a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra.

A rendezvény olyan fórumot teremt, ahol az érintettek, a szakemberek (egészségügyi, szociális, oktatási) és az ipar képviselői együtt gondolkodhatnak a ritka betegséggel élők elkeserítő helyzetének javításán.

2012-ben a Ritka Betegségek Világnapja a szolidaritásra és összefogásra hívja fel a figyelmet. A fókuszába a készülő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét és a szociális ellátások összehangolására, a multidiszciplináris megközelítés jelentőségére szeretnénk felhívni a figyelmet. 

Várjuk Önt és kedves családját, kollégáit, hogy közösen gondolkozzunk a hazai lakosság 6-8%-át, azaz 800 000 embert közvetlenül érintő nehézségek megoldásán!