In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata e promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, una alleanza che rappresenta 81 associazioni di pazienti affetti da malattie rare.

Dal 1999, anno di fondazione della federazione, abbiamo promosso azioni e progetti di informazione e formazione per pazienti, familiari e operatori sanitari. Maggiori informazioni sulla nostra attività le potete trovare visitando il nostro sito www.uniamo.org

In Italia si stima che le malattie rare affliggano oltre un milione e mezzo di pazienti. Nonostante siano presenti in Italia malattie rare con pochi pazienti, complessivamente le malattie rare non sono "rare". In generale manca una informazione corretta sulle malattie rare e anche i medici hanno enormi difficoltà a formarsi e a offrire una assistenza valida al paziente. Per le famiglie è spesso drammatico riuscire ad ottenere il supporto e le informazioni necessarie.

Stiamo combattendo col massimo impegno affiché le malattie rare ottengano il giusto riconoscimento nel nostro Paese e siano presto argomento di discussione per la definizione del Piano Nazionale sulle Malattie Rare.

In Italia, per la Giornata delle Malattie Rare, abbiamo pensato di essere presenti, con le nostre associazioni e simpatizzanti, nelle piazze delle principali città con una postazione: informazioni, pubblicazioni, gadgets e simpatia per tutti i visitatori.

Inoltre sono in programma molti eventi, tra i quali vogliamo segnalare la marcia a Roma il 21 febbraio dal titolo "Insieme per Vincere", dove sfileranno insieme ricercatori, pazienti, familiari e cittadini, per testimoniare che la strada che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare può essere percorsa con una stretta cooperazione tra pazienti e ricercatori. E a conclusione del programma il 28 marzo a Venezia uno straordinario concerto sinfonico-vocale al teatro La Fenice, con un programma musicale in tema.

Il programma di manifestazioni è in continuo sviluppo, perciò se vuoi partecipare con noi o vuoi proporre una iniziativa, o segnalarcela, chiamaci allo 0412410886, oppure scrivi a segreteria@uniamo.org

Per maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare: Simona Bellagambi - bellagambi.estero@uniamo.org

Ufficio stampa: Barbara Pre - barbara.pre@uniamo.org